Vaccinväntelista Dr. B samlade in data från miljoner. Men hur många hjälpte det?

Ms Tech | Getty

• Miljontals användare gav personlig information och hälsoinformation till den amerikanska väntelistan
• Användare säger att de bara erbjöds möten när behörigheten var bred och det var lätt att få möten
• Företaget vägrar att säga hur många personer det faktiskt har vaccinerat sig

När Joanie Schaffer hörde talas om Dr. B, en gratis beredskapstjänst för covid-19-vaccin, hade hon slut på alternativ. Det var i början av februari och det var knappt med vaccinationer, så Schaffer, som redan var vaccinerad själv, gav sin tid frivilligt för att hjälpa vänner, familj och till och med främlingar att säkra sina skott.

Hon hade läst berättelser om människor över hela landet som snubblade över vacciner som var på väg att gå ut: på en motorväg i Oregon under snöstorm, eller kl apotek Vid slutet av dagen. Och så när hon hörde talas om Dr. B, en ny webbplats som erbjöd sig att meddela människor om väntelistade covid-vacciner i närheten, verkade det värt ett försök.

Företaget hade ett enkelt förslag: ge din information så skulle Dr. B leta igenom listorna över vaccinleverantörer i närheten för att hitta extra doser som behövde förbrukas. Om det blev en match skulle patienten få ett sms och få 15 minuter på sig att reservera skottet. Tjänsten bad de som registrerade sig att uppge sitt namn, postnummer, födelsedatum, e-post, telefonnummer och typ av arbete och att flagga för eventuella medicinska tillstånd som astma, cancer eller graviditet.

En av Schaffers kontakter var en man i 70-årsåldern från Brooklyn som hade cancer och var berättigad till vaccination men kunde inte hitta en tid. Jag registrerade mig för Dr. B av desperation, säger Schaffer: hon fick ett meddelande om att mannen var nummer 10 891 på Dr. B:s lista.

Inom några veckor hade den siffran sjunkit till miljontals, tack vare bevakningen i New York Times, Bloomberg, Time och på andra ställen – allt som betonar Dr. B:s löfte att spela matchmaker mellan sajter med överblivna doser och amerikaner som är desperata efter ett skott. (Idag hävdar den att nästan 2,5 miljoner människor har registrerat sig för tjänsten.) Och människor var desperat: webbplatser för möten gick sönder , några människor var på crowdsourcing för att få vaccination , och rubriker föreslog att landet var i en kapplöpning mellan vacciner och farliga nya varianter.

Men för Schaffer var det hela bara en övning i falskt hopp. Dr. B uppmärksammade henne inte på några beredskapsmöten, så hon fortsatte att söka manuellt och till slut hittade mannen ett möte själv. Det var först den 1 april, veckor efter att han redan hade vaccinerat sig, som hon äntligen hörde av sig från tjänsten – och även då erbjöd den inte ett möte utan bara möjligheten till en. Du har 50 % chans att få en varning för en dos imorgon, löd sms:et. Är du tillgänglig imorgon för att få covid-vaccinet?

Vid den tiden var det dock rikligt med vaccinationer, och alla New York-bor över 30 var berättigade.

Tidpunkten för meddelandet förbryllade henne, men det visar sig att det var långt ifrån ovanligt.

Jag sökte efter personer som hade använt Dr. B för att faktiskt få en vaccination. Jag ringde och utbytte meddelanden med personer som hade anmält mig. Jag letade igenom onlineforum och grannskapsgrupper över hela landet. Men efter veckors letande kunde jag inte identifiera en enda individ som lyckades få en chans genom tjänsten. Istället hörde jag från dussintals personer över hela landet som anmält sig men först fått besked om tillgängliga vacciner långt efter att de redan vaccinerats på annat håll, samt många andra som säger att de aldrig blivit kontaktade av företaget efter den första registreringen.

Karen Menendez, moderator för en populär Facebook-grupp i New York City med nästan 10 000 medlemmar som fungerar som ett nav för information om covid-19, säger att hon har sett diskussionen om Dr. B men har ännu inte stött på någon som fått ett vaccin genom företaget.

Tekniken som skapades under denna globala hälsokris—från videosamtal till kontaktspårningsappar vaccinerna själva — har ställts inför en speciell uppsättning utmaningar. System behövde ofta snurras upp snabbt, i miljöer med hög synlighet och med liv på spel. Under sådan press har få av dessa teknologier lyckats helt och hållet, och många har misslyckats med att leva upp till förväntningarna. Bygga tjänster för att hjälpa människor när de är som mest utsatta är inte enkelt .

För att få reda på mer frågade jag Dr. B själv hur många personer den hade vaccinerats. Men efter en rad muntliga och skriftliga förfrågningar, och i en intervju med dess grundare, vägrade Dr. B att säga hur många vacciner det hade hjälpt till att leverera, eller att erbjuda något annat mått på framgång.

Så jag undrade: Uppnådde Dr. B vad den hade för avsikt att göra? Och vad gör företaget med sin enorma lista över personers namn, platser, kontaktinformation och hälsotillstånd?

Den nationella väntelistan

När han hyllade Dr. B till pressen kort efter att han startade företaget i januari 2021, förklarade grundaren Cyrus Massoumi vad som inspirerade honom.

Jag fick den här idén när jag läste alla artiklarna, Massoumi, en serieentreprenör, sa till Bloomberg i mars . Varför finns det inte ett rikstäckande standbysystem som någon leverantör kan använda som effektivt skulle omfördela vaccinet?

Dr B var hans svar på den frågan. Tjänsten tillhandahåller inte vaccin själv; istället förlitar den sig på partnerskap med officiella vaccinationsplatser, som sedan meddelar den när de förväntar sig att ha kvarvarande doser. Företaget säger att det använder en algoritm för att kamma igenom sin lista över berättigade användare i närheten och ge dem möjlighet att reservera en dos.

Brittany Marsh, ägare och apotekare av Cornerstone Pharmacy i Little Rock, Arkansas, var den första leverantören som skrev på för att arbeta med Dr. B. Hon introducerades till företaget genom en gemensam vän som kände Chelsea Clinton, en vän till Massoumi, hon säger. Företagsrepresentanter flög till Arkansas för att testa tjänsten och hade den igång på rekordtid, säger Marsh.

Vi ringde och försökte få in folk genom dörren för att rädda vapenskotten innan de gick ut, säger hon. Även om apoteket inte slösade bort några doser vid den tiden, gjorde det definitivt vårt liv enklare.

I intervjuer som Massoumi gav vid den tiden, pratade han om att bygga ett nationellt nätverk av leverantörer. Men när företaget gick på sin reklamblixt i mars var Marshs apotek bara en av två vaccinationsplatser i hela landet som företaget hade avtal med. (Den andra var ett vaccincentrum i Queens, New York .)

Användare uppmuntrades att registrera sig var de än bodde, men Dr. B berättade inte för dem om det hade partnerskap med vaccinatorer i deras stat eller postnummer.

Företaget har fortsatt att främja idén om en rikstäckande tjänst, med onlineinlägg som hävdar att tjänsten är tillgänglig i alla 50 stater. På frågan exakt hur stort dess nätverk är, sa Massoumi till MIT Technology Review att Dr. B inte har rikstäckande täckning men har cirka 600 vaccinationspartners i 37 stater – även om företaget avböjde att säga vilka de är eller vilka stater det är aktivt i Och dessa partnerskap inkluderar inte avtal på nationell nivå med stora kedjor som CVS eller Walgreens, som båda sa att de inte arbetade med Dr B på företagsnivå, även om Massoumi säger att vissa enskilda butiker är Dr B-leverantörer. Sexhundra partners kan verka omfattande, men det står för mindre än 1% av de mer än 80 000 amerikanska vaccinationsplatser som spåras av CDC.

Dr. B:s begränsade närvaro kan komma som en överraskning, med tanke på dess grundares erfarenhet av digitala hälsotjänster. Massoumi var tidigare med och grundade Zocdoc, en populär webbplats för mötessökning och bokning online, och fungerade som dess VD. Han lämnade Zocdoc 2015 och fortsatte med att starta Shadow, en app som hjälper till att återförena förlorade husdjur med sina ägare. Medan Dr. B – som Massoumi säger att han själv finansierar – inte tar betalt av vare sig användare eller partners för sina tjänster, har den nu minst 56 anställda , inklusive ett team på 30 arrangörer, de flesta med bakgrund inom politik. I februari expanderade den ytterligare, skaffa en annan väntelista , Vax Standby.

Trots denna tunga investering är dock Dr B:s fotavtryck uppenbarligen så litet att Claire Hannan, verkställande direktören för Association of Immunization Managers, som representerar och koordinerar statliga vaccinkampanjer över hela landet, säger att hon inte ens var medveten om Dr. B tills hon intervjuades för den här historien. I själva verket, säger Hannan, är hela idén med en digitaliserad väntelista en som överväldigade vaccinationsplatser skulle ha haft svårt att ta till sig.

Att få leverantörer att använda ett nytt rapporteringssystem eller ett nytt schemaläggningssystem, ett nytt IT-gränssnitt – det är mycket mer av en utmaning än att få dem att gå med på att acceptera och ge vaccinet, säger hon.

Privata data kontra folkhälsa

Dr. B är en av många privata ansträngningar som vi har sett dyka upp för att fylla luckorna i USA:s hälsosystem, från de privata testplatserna för covid-19 som har gått om gallerior till sjukvårdsteknikföretag som har anförtrotts att schemalägga vaccinationsbesök . Med all denna utveckling har det blivit svårare för konsumenter och patienter att skilja mellan offentliga pandemisvar och vinstdrivande enheter. Crowdsourced resurslistor nämner regelbundet Dr. B:s väntelista, till exempel tillsammans med officiella folkhälsowebbplatser, det federalt drivna Vaccines.gov, meddelanden från vårdgivare och andra medicinska tjänster.

Men folkhälsoavdelningar och privata företag har olika anledningar till att existera, även om de angivna uppdragen låter liknande.

Incitamenten är de motsatta, säger Elizabeth Renieris, en teknik- och människorättsstipendiat vid Harvard Kennedy Schools Carr Center. Folkhälsa och allmänintressen är traditionellt sett inte drivna av vinst eller tillväxt, eller snabbhet eller effektivitet, eller någon av dessa värden.

Det berömda talesättet i näringslivet är att om du inte betalar är du produkten, säger Kayte Spector-Bagdady, biträdande chef för Center for Bioethics and Social Sciences in Medicine vid University of Michigan. Viktspårningsappar hjälper dig att spåra din vikt, eller fertilitetsapplikationer hjälper dig att spåra din cykel. Men affärsmodellen är verkligen att kunna sälja dessa uppgifter ut på baksidan.

Det finns regler på plats under HIPAA, Health Insurance Portability and Accountability Act, avsedda att stoppa överdelning av hälsodata. Men om ett företag inte är en av de täckta enheterna gäller inte reglerna, och det finns en väletablerad affärsmodell för privata hälsoföretag som förlitar sig på att samla in konsumenthälsodata och sälja den eller dela den med tredje part.

Den stora majoriteten av dessa privata företag som tillhandahåller dessa verktyg kommer inte att vara HIPAA-täckta enheter, säger Renieris. Det är denna förskjutning av det allmänna intresset av den privata sektorn.

Eftersom Dr. B själv inte ger vård, är det en av de enheter som inte omfattas av HIPAA, och de uppgifter som den samlar in faller utanför lagens skydd. Det betyder att när människor registrerar sig för Dr. B:s tjänster skyddas deras hälsoinformation inte av HIPAA, utan av vad som än beskrivs i webbplatsens sekretesspolicy.

FAQ-sektionen på Dr. B:s webbplats säger att tack vare personalens decenniers erfarenhet av att hantera HIPAA, följer den frivilligt dessa standarder när de lagrar och delar användardata, inklusive kryptering av informationen. Och dess integritetspolicy innehåller några omfattande skydd. Hemsidan säger den säljer inte information som skulle identifiera personer och delar bara användarnas personliga information med leverantörer när de har valt att ta emot ett vaccin i närheten. Det ger också användare möjligheten att begära att deras personliga data raderas genom att skicka en sekvens av textmeddelanden till tjänsten (även om det faktumet finns halvvägs ner på sidan med integritetspolicyn och står på juridiska språk).

Men policyn ger också Dr B rätt att använda personuppgifter internt för andra ändamål än vaccinationer och, om företaget blir köpt, att överföra uppgifterna till den nya ägaren. Företaget avböjde att säga vad som händer med information från användare som väljer bort vaccinaviseringar, och dess policy är lika tyst i frågan.

Sådan insamlad information kan vara lukrativ. Postnumret du bor i och om du har astma kan vara värdefullt för annonsörer som marknadsför behandlingar; privata eller industrisponsrade forskare som vill rekrytera studiedeltagare kanske vill ha en lista över personer med autoimmuna sjukdomar. Och även om många amerikaner är vana vid att ge upp data i en tid av invasiv spårning av teknikjättar, säger Spector-Bagdady att hälsodata skiljer sig från till exempel information om vilka typer av kläder du gillar att bära.

Det finns bara så många par mom-jeans som jag kan köpa, men om du har hälsodata från miljontals människor som har försäkringar, som du kan annonsera för och rikta in dig på mycket dyra läkemedel som försäkringen täcker, så är du inne på något riktigt lönsamma områden när det gäller läkemedelsutveckling, läkemedelsmarknadsföring, utveckling av algoritmer och maskininlärning, säger hon.

Vissa Dr. B-användare jag pratade med sa att de förväntar sig att information om sig själva ska delas mellan privata företag. Men andra sa att de var så desperata efter att skydda sig själva och nära och kära att de inte ens övervägde vilken information de lämnade över när de registrerade sig.

Renieris säger att det är svårt nog i normala tider att be folk att undersöka varje digital interaktion för att se till att de vet vad de registrerar sig för och vem de ger sina data till. Lägg till rädslan och brådskan för en pandemi och det är ännu mer av en börda för konsumenten.

Du börjar registrera dig för vad som helst i det skedet, säger Menendez, Facebook-gruppens administratör. Jag tror att logiken liksom går ut genom fönstret.

Går direkt till källan

Utan några bevis för att Dr. B lyckades omdirigera överblivna doser hade jag fortfarande frågor, så jag kontaktade företaget för att organisera en konversation med dess grundare.

Den 17 maj intervjuade jag Massoumi över Google Meet. Han åtföljdes av sitt kommunikationsteam, inklusive minst en representant från ett PR-företag som specialiserat sig på kriskommunikation. Under vårt samtal pratade Massoumi om att lära sig av Dr. B:s mycket skalbara system och sa att företaget hade ett åtagande om en rättvis distribution av vacciner, men han vägrade att säga hur många patienter som hade vaccinerats genom Dr. B.

Medan företaget gärna publicerade antalet registreringar det hade på sin webbplats, hävdade han att avslöjande av vaccinationsnummer skulle kränka användarnas integritet.

Massoumi sa att Dr. B är engagerad i datasekretess, och upprepade företagets påstående att dess personals tidigare erfarenhet av HIPAA betyder att de förstår hur man skyddar användardata.

Bara för att vi inte är en täckt enhet under HIPAA betyder det inte att vi inte kan hålla våra tjänsteleverantörer till höga standarder för patientens integritet, sa han.

Företaget har redan vid minst ett tillfälle navigerat överföringen av användardata. När Vax Standby, den konkurrerande väntelistan för covid-19-vaccin, tillkännagav att den skulle upphöra med verksamheten och slå sig samman med Dr. B, lovade Vax Standbys grundare offentligt att hålla användardata åtskilda och att inte automatiskt placera sina prenumeranter på Dr. B:s väntelista. Massoumi sa att han respekterade Vax Standbys drag, men att det inte var idealiskt.

Jag tror inte att det låg i folkhälsointresset, sa han. Jag tror att många av dessa människor kunde ha haft nytta av den plattform som vi byggde. (Han tillade att Vax Standby-användardata så småningom raderades utan att överföras.)

Vissa Dr. B-användare hade berättat för mig att datadelning var ett problem för dem bara i efterhand. De sa hur panikslagna de hade blivit när vaccinationstider verkade obefintliga och hur lite uppmärksamhet de ägnade den personliga informationen de lämnade över.

Jag uppskattar det faktum att om kanske en ond person drev det här företaget, att de kunde göra många onda saker i världen, sa Massoumi. Jag försäkrar dig, det är inte min anledning till att göra detta.

Jag ställde Massoumi fler frågor om hur desperation kan ha drivit människor att registrera sig för tjänster utan att granska dem. Men han började diskutera ett annat ämne istället: antalet amerikaner som inte har sjukförsäkring. När han tryckte på avslutade Massoumi samtalet.

Jag har inte tid att komma in i det med dig, sa han innan han lämnade samtalet.

Ett bisarrt försök

Efter vår intervju skickade jag en lista med 20 frågor till Dr. B-representanter för att begära mer information. Mina frågor kretsade kring företagets grundläggande affärsmodell, dess aktiviteter och dess sekretesspolicyer – och inkluderade en begäran om nyckeldetaljer som Massoumi tidigare sagt att han skulle tillhandahålla.

Att bygga ny teknik är ett hårt jobb som har dramatiskt komplicerats av pandemin, men det här var typiska frågor om dess verksamhet som alla startuper kan förvänta sig. Vi frågade hur många vaccinmeddelanden företaget hade skickat ut; hur många personer som hade fått ett vaccin genom tjänsten; och om den hade rådfrågat vårdgivare om tjänstens användbarhet. Vi frågade också vad affärsmodellen för denna gratistjänst var och om den skulle söka extern finansiering i framtiden.

Dr. B vägrade att dela ens grundläggande information om dess verksamhet. Istället skickade företaget tillbaka följande uttalande och hävdade att våra förfrågningar var ett bisarrt försök att ifrågasätta Dr. B:s försök att få människor vaccinerade.

Dr. B skapades under höjden av covid-19-krisen med det tydliga uppdraget att rädda liv genom att snabbt få vaccin i så många armar som möjligt eftersom för många vacciner går till spillo, stod det. Denna viktiga insats återspeglar behovet av att göra vaccindistributionen effektiv och rättvis och möta de akuta behoven hos underbetjänade samhällen för att hjälpa till att få ett slut på pandemin.

Vi är stolta över att ha hjälpt nästan 2,5 miljoner människor att registrera sig för meddelanden om omedelbart tillgängliga vacciner genom hundratals leverantörer över hela landet. Så vi är helt upprörda över detta bisarra försök att behandla en sådan medborgerlig strävan som något annat än en genuin och engagerad ansträngning för att ta bort hinder som hindrar människor från att vaccinera sig.

Från dag ett förstod vi vikten av att skydda användarnas data och det är därför vi har utvecklat robusta policyer och rutiner för att hålla deras information privat och säker. Vår integritetspolicy gör det klart att användardata aldrig hyrs ut, säljs eller delas med någon tredje part på ett olämpligt sätt. Som en helt opt-in-tjänst har användare möjligheten att permanent radera sina data från Dr. B när som helst.

Löser du ett tillfälligt problem?

Det råder ingen tvekan om att Dr. B tog tag i ett mycket verkligt problem när det lanserades: vid den tiden var det omöjligt att hitta ett ledigt möte för alla utom de mest internetkunniga eller välanslutna . Med så många människor som kämpar för att få ett vaccin, till och med viskar om överblivna doser som kunde slängas var tillräckligt för att orsaka ilska och förvirring.

Manuella och digitala system började spridas för att ta itu med problemet: apoteken satte upp sina egna pappersväntelistor, och vid sidan av Dr. B och Vax Standby fanns det digitala tjänster som VaccinateCA, ett crowdsourcet försök att upptäcka öppna slots i Kalifornien, och TurboVax, en viral Twitter-bot som delade med sig av tillgängliga möten online när de tappade.

För många människor var berättelser om överblivna – eller, ännu värre, bortkastade – vacciner ett särskilt smärtsamt och synligt exempel på att hälsosystemen misslyckades. Men när vaccintillgången utökades gick det ögonblicket snabbt över. Hannan, från Association of Immunization Managers, säger att avfallet faktiskt har varit minimalt jämfört med vad som accepteras i andra massvaccinationsinitiativ. Det federala programmet Vaccines for Children, som ger barn skott oavsett familjens betalningsförmåga, har en förväntad slöserigrad på 5 %, säger hon. Data om covid-vacciner erhållits av Kaiser Health News visar samtidigt att CDC registrerade 182 874 covid-vacciner som kastades ut under de första tre månaderna var vaccinationer tillgängliga – bara 0,1 % av de mer än 147,6 miljoner doser som administrerades den 30 mars. Enligt CDC-data, 70 % av registrerat covid-19-vaccinslöseri inträffade hos CVS och Walgreens – båda företag som bekräftade att de inte har några partnerskap på nationell nivå med Dr. B.

Eftersom vacciner har blivit lättare att komma åt, har vissa mäklartjänster stängts av. Städer som Philadelphia är frågar invånarna att ta sig bort från lokala listor, och TurboVax, Twitter-boten, meddelade den 11 maj att det var det avveckla .

Människors vilja att hjälpa främlingar att hitta vaccin – som Joanie Schaffer, volontären som försökte använda Dr. B för att hjälpa människor i New York, och annan gemenskap ansträngningar – har varit en liten bit av hopp under ett annars fruktansvärt år. Och de som har dragit nytta av sådan vänlighet har gjort sin tacksamhet känd. När TurboVax skapare Huge Ma sa han höll på att stänga tjänsten, han överväldigades av tusentals tweets, retweets och svar.

Tack för allt du gjorde för samhället, sa en följare. Tack för att du hjälpte mig och min fru att ta våra första skott! skrev en annan. (Faktiskt visade TurboVax-anhängare sin uppskattning genom att samla in mer än $200 000 till småföretag i New Yorks Chinatown när Ma bad om hjälp mitt i det ökande anti-asiatiska våldet.)

Jag tittade igenom Dr B:s foder för liknande tackuttryck från tacksamma, vaccinerade användare, och hittade inga. Men till skillnad från sina kollegor har företaget inga planer på att lägga ner trots att utnämningskrisen i stort sett har passerat. Istället säger Massoumi och företaget att de tittar på vad som kommer härnäst. Han säger att de kanske kommer att samarbeta med mobila vaccinationskliniker eller fokusera på boosterskott. Och nu när vaccinationskaoset i stort sett har passerat i USA? Han vill ta Dr B utomlands. Trots allt, berättade han för mig under vår intervju, har USA:s ansträngning kommit så långt. Vi har berört miljontals människor, sa han.

Den här historien är en del av Pandemic Technology Project, som stöds av The Rockefeller Foundation.

Dölj