U.S. Panel stöder designade bebisar för att undvika allvarliga sjukdomar

Ett mänskligt embryo i tidigt skede, sett genom ett mikroskop i ett IVF-labb.

Sedan dess uppfinning för fyra år sedan har en kraftfull och exakt teknik för redigering av DNA som kallas CRISPR förändrat vetenskapen på grund av hur den gör det enklare än någonsin att förändra den genetiska sammansättningen hos växter och djur.

Men ingen möjlighet som öppnats av genredigeringsteknik har varit så spännande, skrämmande eller så omtvistad som dess förmåga att tillåta mänskligheten, för första gången, att kontrollera barns genetiska konstitution genom att applicera CRISPR på mänskliga embryon, spermier eller ägg —celler som tillsammans utgör könslinjen.

På tisdagen, i ett slående erkännande att mänskligheten står på gränsen till genetiskt modifierade barn, rekommenderade en panel från National Academy of Sciences, landets källa för råd om vetenskapspolitik, att könslinjemodifiering av människor tillåts i framtiden under vissa snäva omständigheter för att förhindra födseln av barn med allvarliga sjukdomar.

'Äftliga studier av arvsmassagenomet måste närma sig med försiktighet, men försiktighet betyder inte att de måste förbjudas', enligt en 216-sidig rapport som släpptes idag och som undersöktes och skrevs under loppet av ett år av en 22-medlem panel av framstående vetenskapsmän och experter.

Rekommendationerna kom dock med moraliska och tekniska varningar. Panelen tror att det kommer att ta många år innan könslinjeteknik är säker nog att överväga. Panelen sa också att det bara borde fortsätta under strikt tillsyn, och drog en ljus linje mellan att förebygga sjukdomar och förbättringar som att försöka förändra gener för att göra människor mer intelligenta, vilket den sa inte borde eftersträvas just nu.

Trots det försiktiga språket kan panelens stöd för genetiskt modifierade människor visa sig vara politiskt explosivt, och sätter akademins experter i konflikt med befintlig lagstiftning i Europa och USA såväl som med mängder av allmänheten som motsätter sig idén om att modifiera det mänskliga genomet från födseln av religiös övertygelse eller av andra skäl.

Modifiering av könslinje är redan förbjuden som en praktisk fråga i USA. År 2015 lade pro-life lagstiftare till en ryttare till US Department of Health and Human Services anslagsförslag, som förbjuder US Food and Drug Administration att överväga alla förslag att skapa genetiskt modifierad avkomma.

Lagstiftningen, som måste förnyas med jämna mellanrum, innebär att alla förslag om att modifiera ett embryo och skapa ett barn skulle ignoreras och inte lagligen kunna fortsätta i USA.

Däremot hävdade akademipanelen att könslinjeredigering bör tillåtas i snäva fall där det är det enda alternativet för att förhindra en allvarlig sjukdom eller tillstånd. Till exempel kan ett par som var och en lider av beta-talassemi bara få friska barn fria från den ärftliga blodsjukdomen om de kunde producera embryon där den genetiska defekten korrigerades med genredigering. Rapporten erkänner att sådana omständigheter kan vara ytterst sällsynta.

De visar en smal men tydlig väg till framtida klinisk användning, säger Tetsuya Ishii, en bioetiker vid Hokkaido University i Japan som spårar global lagstiftning om modifiering av könsceller. Han säger att rapporten också ger en motivering för laboratorieforskning som redan förekommer i Kina, Sverige , och den STORBRITANNIEN. där genredigering tillämpas på mänskliga embryon för att utforska dess potential. De vill visa att grundforskning mot allvarlig sjukdomsprevention skulle vara tillåten, säger han.

Relaterad berättelse

Relaterad berättelse Forskare utvecklar sätt att redigera morgondagens barns DNA. Ska de sluta innan det är för sent?

Rapportens författare kämpade med hur legitima medicinska tillämpningar skulle kunna uppmuntras samtidigt som de förhindrar en hal backe mot mindre övertygande eller till och med asociala användningar som förbättring av höjd, utseende eller intelligens. Rapportens författare tog upp det problemet genom att argumentera att ingen form av könslinjeredigering bör tillåtas om ett lands tillsynsmyndigheter inte också kan garantera att tekniken inte kommer att missbrukas för att förbättra människor.

De har sagt att det finns ett smalt hörn, en liten bråkdel av fallen, där det kan vara rätt sak att göra, säger Eric Lander, chef för Broad Institute i Cambridge, Massachusetts, som har satsat mycket på att utveckla CRISPR-teknologin. Det som är fascinerande är deras argument att om vi inte kan kontrollera vart det går därifrån så borde vi inte göra det alls .

Det är inte klart hur en sådan policy, som Lander kallar rekommendationen 'inga hala backar', skulle genomföras. Andra tekniker som anses farliga, som kärnvapen, övervakas av en komplex kombination av tekniska organ, internationell diplomati, sanktioner och militära hot.

Lander säger att Broad Institute är orolig med bakterielinjeterapi. Det kontrollerar mer än ett dussin patent på CRISPR, som det har licensierat till bioteknikföretag, men med ett krav använder de det inte för modifiering av könslinje. Vi ville inte licensiera teknik för könslinjeredigering innan samhället når konsensus och vi är fortfarande väldigt långt ifrån en konsensus, säger Lander.

Rapporten gör en skarp skillnad mellan att modifiera embryon och att modifiera DNA hos vuxna och barn. Den senare processen, känd som genterapi, är redan en väletablerad del av den medicinska forskningen, väcker inte samma etiska frågor och bör fortgå utan nya restriktioner. Forskare tävlar nu om att använda CRISPR som ett ännu effektivare sätt att utföra genterapi på vuxna, inklusive för att behandla cancer och muskeldystrofi.

När det gäller redigering av mänskliga embryon kan gränsen mellan att undvika allvarlig sjukdom och förbättring så småningom visa sig vara suddig. Förutom att förhindra överföring av kända genetiska sjukdomar som beta-talassemi eller cystisk fibros, sa rapportens författare att deras positiva rekommendation också kan gälla genetiska förbättringar som skulle fungera som ett vaccin, vilket gör människor mindre mottagliga för HIV-infektion eller cancer. Till exempel är personer med en viss version av en gen som kallas ApoE mycket mindre benägna att utveckla Alzheimers. Rapportens författare sa att byte av en skyddande version av ApoE eller en annan gen till ett embryo också kan anses acceptabelt om det förhindrar sjukdom.

Vi ser inte förebyggande som en form av förbättring, säger R. Alta Charo, bioetiker vid University of Wisconsin som var medordförande för panelen. Men om det är tillåtet är upp till tillsynsmyndigheterna. Hon säger att gruppen avsiktligt inte listade specifika sjukdomar eller situationer där könslinjemodifiering bör användas.

Att kontrollera tekniken kan visa sig vara svårt. En oro är att läkare och forskare kommer att åka utomlands till länder med tillåtande regler, eller inga regler, för att försöka det. Det sker redan med en relaterad teknik som kallas mitokondriell överföring, som innebär överföring av DNA-bärande strukturer mellan ägg. Förra året, en New York fertilitetsläkare behandlade en amerikansk kvinna i Mexiko använder proceduren.

De flesta rapporter om akademin hamnar snabbt i bokhyllorna och är av intresse för endast ett fåtal experter. Men George Annas, en bioetiker vid Boston University, säger att den här har potential att bli politiskt explosiv på grund av hur den presenterar föräldrars rätt att använda könslinjemodifiering som en fortplantningsfrihet som abort.

Forskarna säger att det här är en fråga om risknytta-analys, kontra att säga: 'Nej, det är bara fel att göra', säger Annas. Han tycker att kommittén underskattar allmänhetens obehag med idén. Det är som tortyr – vissa människor tycker att vi aldrig ska göra det, andra säger: 'Nej, nej, om det fungerar, då är det okej.' Designer bebisar är mycket så.

Charo säger att hennes panel inte övervägde de politiska konsekvenserna av dess resultat. Vi tittade på dessa frågor utan att tänka på vad som händer på det politiska området. Det är ett rörligt mål, säger hon. Det är bortom oss.

Dölj