Synens gåva och vetenskapen om att se

För tio år sedan besökte Pawan Sinha sin far i Delhi när han lade märke till en häpnadsväckande och tragisk syn: små barn, många av dem lemlästade eller blinda, tigger på gatan. Han kunde berätta att många av de blinda barnen hade grå starr – ett tillstånd som lätt kan korrigeras genom operation.

Sinha, en MIT-professor i hjärn- och kognitionsvetenskap som studerar syn, såg omedelbart en chans att hjälpa dessa barn och samtidigt vidareutveckla sin forskning om hjärnans utveckling. Han hade letat efter ett sätt att undersöka hur hjärnan lär sig att förstå visuell input från ögonen, en fråga som neuroforskare traditionellt har undersökt genom att studera spädbarn. Bebisar är dock vanligtvis inte samarbetsvilliga forskningsämnen, vilket begränsar värdet av sådana studier.

De idealiska subjekten, insåg Sinha, skulle vara människor födda blinda som senare fick syn. Det slog mig väldigt snabbt att genom att ge dessa barn en synoperation skulle vi också ha svaret på frågan som jag hade kämpat med, säger han. Det sammanflödet av att kunna göra något som direkt skulle påverka barns liv, och även göra framsteg i vetenskapliga frågor, var en mycket attraktiv möjlighet.

2005 lanserade Sinha Project Prakash för att hitta barn med botade former av blindhet och erbjuda dem gratis behandling. Sedan dess har projektet undersökt mer än 28 000 barn, både i Delhi och i avlägsna indiska byar, och nästan 2 000, inklusive 162 med medfödd blindhet, har behandlats för en mängd olika ögonproblem. Genom att studera några av dessa barn efter operationen har Sinha och hans kollegor svarat på många frågor om hur hjärnan lär sig att se. Deras upptäckter har också påverkat hur vissa former av blindhet behandlas i Indien och på andra håll.

Multimedia

• Se videor av professor Pawan Sinha, SM '92, PhD '95 som diskuterar hur hjärnan lär sig att se.

En tragedi som kan förebyggas
Indien har en extremt stor befolkning av blinda barn; uppskattningar sträcker sig från 200 000 till mer än en miljon. Andelen barnblindhet i utvecklingsländer är fem gånger högre än i mer välbärgade länder, och Världshälsoorganisationen säger att i Indien dör mer än hälften av alla medfödda blinda barn före fem års ålder. De som överlever har extremt begränsade möjligheter: över hela utvecklingsvärlden går 90 procent utan utbildning. I Indien får även de som går i skolor för blinda en minimal utbildning som inte är i närheten av att förbereda dem för välbetalda jobb. De kanske lär sig att räkna, till exempel, men får vanligtvis ingen ytterligare matematikundervisning. Färre än 1 procent av de blinda i Indien är anställda som vuxna.

De flesta behandlingsbara fall av blindhet involverar antingen grå starr eller ärrbildning i hornhinnan, som ofta orsakas av A-vitaminbrist. Båda kan repareras med kirurgiska ingrepp som i utvecklade länder anses vara rutin: grå starr kan tas bort och ärrade hornhinnor kan ersättas. På Indiens landsbygd förblir dock barn med dessa tillstånd vanligtvis blinda.

I USA, om jag skulle hitta ett sådant obehandlat barn, skulle det vara huvudnyheter, säger Sinha. Men i Indien, eftersom de flesta av barnen föds i deras hem, har de knappt någon kontakt med modern sjukvård. Faktum är att färre än 20 procent av blinda barn i Indien får behandling, säger Sinha, men dubbelt så många har tillstånd som kan botas. Färre än 15 procent av Indiens stora sjukhus har pediatriska oftalmologiska enheter, och de flesta av de befintliga anläggningarna är belägna i städer, med liten tillgång för bybor på landsbygden.

Projekt Prakash ( prakash är sanskritordet för ljus) skickar team av optiker och ögonläkare till byar långt från Delhi och letar efter barn som kan bli hjälpta. Att besöka dessa byar har varit en uppenbarelse för Sinha. När han växte upp i Delhi, där hans far var administratör vid Indian Institute of Technology (IIT), var han skyddad från fattigdomen som griper större delen av Indiens landsbygd.

Syn för ömma ögon: Suma Ganesh (överst till vänster), chef för pediatrisk oftalmologi vid Dr. Shroffs Charity Eye Hospital i Delhi, använder en spaltlampa för att undersöka ett barn. 2003 besökte Pawan Sinha (nederst till vänster, i förgrunden) flera landsbygdsbyar för att få en förstahandskänsla av barndomsblindhet i Indien. Här arbetar han och Asim Sil, en ögonläkare som var värd för hans besök, med en 11-årig tjej som hade fått syn på ett öga vid sju års ålder. Detta besök hjälpte till att kristallisera i mitt sinne den potentiella humanitära och vetenskapliga betydelsen av insatsen som skulle bli Projekt Prakash, säger Sinha. Till höger, 2006, testade Yuri Ostrovsky, PhD '10, en patient som heter Abid på en formuppfattningsuppgift några veckor efter operationen för medfödd blindhet. Abids syster, som hade samma tillstånd, behandlades också.

Även om jag växte upp i Indien hade jag inte riktigt uppskattat hur mycket av landet som bor, säger Sinha, som vanligtvis återvänder två gånger om året. Det är en väldigt nykter insikt att i ett land som vi tror utvecklas så bra, verkar verkligheten vara väldigt annorlunda när man går till byarna.

Richard Held, en MIT-professor emeritus i hjärna och kognitiv vetenskap som följde med Sinha på en resa till Indien 2008 och var medförfattare till två artiklar om Project Prakash-forskning, säger att byborna är välkomnande och nyfikna på nykomlingarna. Alla kommer ut och tittar på oss. Vi är på utställning, för de ser inte för många besökare, säger han. Sinha, som talar flytande hindi, etablerar lätt en relation med invånarna, säger Held. Han är en mycket generös person och klok i människors sätt, samt att han är en bra vetenskapsman, säger han.

En gradvis process
Project Prakash-teamen slutar vanligtvis med att screena 100 till 200 barn per by. Alla bra kandidater för operation bjuds in att komma till Delhi, där de kan behandlas på en anläggning som heter Dr. Shroffs Charity Eye Hospital, Project Prakashs huvudpartner i Indien. Project Prakash, som delvis finansieras av U.S. National Institutes of Health, betalar för operationer och transportkostnader, och täcker också förlorade löner för barnens föräldrar.

Även om kataraktborttagning och hornhinneersättning hade gjorts på spädbarn i utvecklade länder, hade sådana operationer sällan utförts på äldre barn som hade varit blinda från spädbarnsåldern, så forskarna var inte säkra på vad de kunde förvänta sig. Yuri Ostrovsky, PhD '10, som hjälpte Sinha att starta projektet, minns att han i början trodde att det mest spännande ögonblicket skulle vara att ta bort bandaget efter en medfödd blind patients operation. Vi gjorde oss redo för det ögonblicket, och vi frågade dem: 'Hur ser världen ut nu?' Och de sa: 'Ganska likadant', säger Ostrovsky, nu postdoc i Sinhas labb. Det var lite överraskande och kanske, på något sätt, lite av en besvikelse.

Genom att testa barnen på visuella uppgifter som att skilja mellan färger och identifiera former, upptäckte forskarna att omedelbart efter operationen kan patienternas ögon bara upptäcka ljus och en viss grad av färg. Det vill säga, de kan spåra en ljuskälla och avgöra att en grön fläck skiljer sig från två röda fläckar (även om de inte känner till färgerna vid namn). Deras hjärnor har ännu inte lärt sig att bearbeta mer komplexa bilder som ansikten. Deras förmåga att förstå vad som är vad - det tar tid, säger Sinha. En månad för vissa uppgifter, längre för andra.

Studier publicerade av Sinha och hans kollegor 2006 och 2009 fann att barn som behandlades så sent som i tonåren – och i ett fall en 29-årig vuxen – fortfarande kunde se tillräckligt bra för att känna igen föremål och navigera i världen.

Testerna på barnens visuella framsteg – utförda en dag, en vecka och en månad efter operationen och därefter – utgör grunden för Project Prakashs vetenskapliga studier. (Deltagandet i studierna är frivilligt och barn erbjuds behandling oavsett om de deltar.) Det första betydande fyndet förändrade hur läkare ser på problemet med barnblindhet. Tidigare var många läkare (i Indien och på andra håll) övertygade om att när blinda barn nått en viss ålder, runt sex eller sju år, var det ingen idé att behandla dem. Deras hjärnor, trodde man, hade förlorat förmågan att lära sig att bearbeta visuell information. Denna idé om en kritisk period har funnits sedan 1960-talet, då forskare visade att kattungar med sina ögon stängda från födseln till tre månaders ålder har kraftigt minskat neural aktivitet i hjärnregionerna som bearbetar synen när deras ögon öppnas. Denna effekt sågs inte hos katter som berövades visuell input senare i livet.

Studier publicerade av Sinha och hans kollegor 2006 och 2009 visade dock att barn som behandlades så sent som i tonåren – och i ett fall en 29-årig vuxen – fortfarande kunde se tillräckligt bra för att känna igen föremål och navigera i världen . Detta betyder inte att de har perfekt syn – många kommer aldrig att ha en bättre syn än 20/80, även med glasögon. Det verkar som att det finns en kritisk period för utveckling av perfekt skärpa, säger Sinha. Men för andra uppgifter verkar de inte ha en kritisk period. En tidig patient, Bablu, behandlades för grå starr vid 16 års ålder. Före operationen var Bablu blyg och saknade självförtroende och satt ofta med böjda axlar, säger Ostrovsky. Inte mycket förändrades under de första månaderna efter operationen, men ungefär 10 månader senare, när Ostrovsky såg honom igen, verkade han som en annan person.

Han interagerade med människor på ett helt annat sätt, eftersom hans syn hade förbättrats till den grad att den var väldigt användbar för honom, säger Ostrovsky. Han hade flyttat ut från ungdomssjukhuset, han kunde bo själv, han kunde gå och handla mat på egen hand. Du såg verkligen skillnaden i hans uppförande.

Suma Ganesh, chef för pediatrisk oftalmologi vid Dr. Shroffs Charity Eye Hospital, säger att det att se förbättringarna hos Project Prakash-patienter har gjort många kirurger mer villiga att operera äldre barn. De här barnen var beroende av andra för allt, eller studerade i blindskolor eller gick inte ut ur huset, säger hon. Det finns en förbättring av den funktionella synen – en del barn har börjat gå i normal skola, en del har gått från punktskrift till tryck.

Besvarar frågor
När Sinha och hans kollegor väl konstaterat att behandlade barn fick vissa visuella förmågor kunde de börja undersöka mer i detalj hur dessa färdigheter utvecklas.

Först tittade de på en uppgift som kallas visuell integration – förmågan att plocka ut objekt från en scen. Strax efter operationen kunde patienterna identifiera vissa former, såsom trianglar eller kvadrater, när de låg sida vid sida men inte när de överlappade varandra. Istället för att se konturerna av varje form såg patienterna varje fragment av en form som sin egen helhet. Om en av formerna sattes i rörelse kunde dock patienterna identifiera den mycket lättare. Detta tyder på att rörelse förser hjärnan med kritisk information om vad som utgör ett objekt. Med tiden, mellan åtta och 16 månader efter operationen, lär sig hjärnan att föremål som rör sig tillsammans också tenderar att dela andra egenskaper som färg och orientering, vilket hjälper den att lära sig att identifiera stationära föremål också.

Studier har visat att seende bebisar också lär sig att identifiera föremål genom hur de rör sig, vilket tyder på att visuell utveckling hos Prakash-barn kan följa samma mönster som normalt sett i spädbarnsåldern. Om evolutionen har upptäckt några effektiva sätt att lära sig om världen, skulle det vara vettigt att liknande algoritmer skulle användas även senare i livet, säger Sinha. (Det är fortfarande inte säkert om det är vad som händer, säger han, särskilt med tanke på att ett 10-årigt barn har mycket mer erfarenhet av världen genom andra sinnen än en nyfödd.)

Projekt Prakash-studier har också nyligen hjälpt till att besvara en månghundraårig filosofisk gåta. År 1688 frågade vetenskapsmannen William Molyneux om en blind person som fick förmågan att se skulle kunna identifiera genom syn ett föremål som tidigare bara känts genom beröring. Med andra ord, skulle information från ett sinne översättas till ett annat? Sinha och hans kollegor upptäckte att deras patienter inte omedelbart kunde känna igen föremål som de tidigare känt genom beröring, men de fick den förmågan inom några dagar.

Att äntligen få svar på den här frågan, och att få blinda barn i Indien, ge ett svar på en fråga som de mest framstående filosoferna i England hade undrat över – det var mycket tillfredsställande, säger Sinha.

Forskarna studerar nu hur förmågan att urskilja ansikten utvecklas, och de använder också funktionell magnetisk resonanstomografi (fMRI) för att studera hjärnans plasticitet – det vill säga hur dess aktivitetsmönster förändras när de nysynta barnen lär sig att bearbeta det de ser. Preliminära resultat tyder på att när hjärnan tar in ny information, blir cellerna specialiserade för att koda olika aspekter av vad patienten ser.

Innan Project Prakash var storskaliga studier av nysynta omöjliga att genomföra, säger David Somers, docent i psykologi vid Boston University. Historiskt sett har det varit väldigt få fall att titta på under de senaste 1 000 åren - kanske 20 personer som fick sin syn återställd senare i livet har studerats vetenskapligt, så det är svårt att dra stora slutsatser, säger han. Nu, med så många patienter, är vetenskapen så mycket rikare. Det som gör Project Prakash så vackert är kombinationen av den vetenskapliga sidan med den filantropiska satsningen där de verkligen hjälper människor som bara behöver en mycket billig procedur som är svår för dem att få tillgång till men som dramatiskt kan förändra deras livskvalitet.

Tar nästa steg
Ett av de första barnen som behandlades genom Project Prakash var en 14-årig pojke vid namn Junaid, som kom till en ögonundersökning i Delhi 2005. Junaid led av obehandlad medfödd grå starr i båda ögonen och gick i en skola för blinda i Delhi , där han fick mycket lite utbildning. Hans familj, som hade en inkomst på 45 dollar per månad för att mata sju barn, skulle inte ha haft råd att ta bort grå starr på 350 dollar.

Farana, 14, testas för att fastställa hennes glasögonrecept. Hon och hennes syster behandlades för medfödd grå starr 2009 efter att ha identifierats vid en screening några hundra mil från Delhi.

Efter operationen visade Junaid en markant förbättring i synen och kunde känna igen människor och föremål och ta sig runt på egen hand. I augusti 2011 kom han till Shroff-sjukhuset för att få sina glasögon reparerade och stötte på Sinha, som var imponerad över hur mycket pojkens syn hade förbättrats men blev nedslagen när han fick veta att han fortfarande inte hade kunnat skaffa sig en utbildning. Efter operationen skulle inga traditionella skolor ta emot en tonåring vars utbildningsnivå skulle ha placerat honom i första klass, så han studsade runt i Delhi och letade efter ett jobb. Men arbetsgivarna hade inte så mycket intresse av att anställa någon med så lite utbildning.

Det slog mig som en stor tragedi, en stor besvikelse, för ett barn som jag visste var väldigt smart och hade stora förhoppningar på, säger Sinha. Han värvade studenter från Indian Institute of Technology för att undervisa Junaid i två år. Under den tiden betalar Project Prakash honom också ett stipendium för att försörja hans familj.

Ett annat behandlat barn, åttaåriga Paras, slutade med att återvända till hans skola för blinda eftersom inga vanliga skolor som hans föräldrar hade råd skulle ta honom. Det här problemet verkar komma upp för många barn, säger Sinha. På något sätt kan de inte accepteras i det vanliga skolsystemet, och det måste vi ändra på.

Sinha planerar nu att bygga en Prakash Center som skulle omfatta ett sjukhus för ögonkirurgi, vetenskapliga forskningsanläggningar och en skola för nysynta barn. Eleverna skulle få en snabbkurs för att förbereda dem för deras åldersanpassade årskurs, så att de kan komma in i det vanliga skolsystemet.

Sinha hoppas kunna bygga centret nära staden Rishikesh, som ligger cirka 250 kilometer från Delhi på slätterna vid Gangesfloden – en i ett kluster av fyra heliga städer som drar miljontals pilgrimer varje år. Sinha föreställer sig att centret kommer att hjälpa till att betala för sina välgörenhetsinsatser genom att erbjuda ögonvård till besökare som har råd att betala för det.

Insamlingen av pengar för att bygga det nya centret, som Sinha uppskattar kommer att kosta 16 miljoner dollar, har precis börjat. När $1 miljon har samlats in kommer projektet att kunna köpa en bit mark, som Sinha tror kommer att hjälpa till att samla in ytterligare pengar. Fokus för tillfället ligger på att återställa och studera synen, men i slutändan skulle Sinha vilja utöka centret för att ta itu med andra barndomshandikapp.

Även om centret fortfarande är i arbete, har Project Prakash redan haft en enorm inverkan på många barns liv, och det är mycket glädjande för Sinha. Hans känsla av skyldighet att göra något åt ​​problemet med barndomens blindhet blev mycket mer personlig för fem och ett halvt år sedan, när hans son, Darius, föddes.

Sedan Darius föddes har jag märkt att det känns som ett visceralt slag att se ett annat barn ha ont, för man kan inte låta bli att se sitt eget barn i den situationen, säger han. Du frågar dig själv, vad skulle du vilja att en annan person skulle göra om ditt barn var i den situationen? Och det klargör bara alla beslut som du någonsin kan behöva fatta, vad som är det rätta att göra. Varje barn som vi kan hjälpa, det är som en personlig seger. Det är djupt tillfredsställande på mänsklig nivå, och då är naturligtvis de vetenskapliga resultaten en bonus.

Dölj