211service.com
Studie belyser risken med att lämna över ditt genom
Om du bidrar med din genomsekvens anonymt till en vetenskaplig studie, kan dessa data fortfarande länkas tillbaka till dig, enligt en studie som publicerades idag i tidskriften Vetenskap . Forskarna bakom studien fann att de kunde deanonymisera genomisk data med enbart allmänt tillgänglig internetinformation och en del smart detektivarbete.
Studien pekar på ökande frågor om genetisk integritet och behovet av bättre rättsligt skydd mot genetisk diskriminering, säger experter, eftersom en sådan teknik kan avslöja en persons benägenhet för en viss sjukdom. Arbetet visar också att studiedeltagare behöver bli bättre utbildade om riskerna med att ansluta sig till genetiska forskningsinsatser.
Open access datamängder av mänsklig genomisk information är en viktig resurs för forskare som försöker avslöja den genetiska grunden för mänskliga sjukdomar. De 1000 Genomes Project , till exempel, är en allmänt tillgänglig katalog över variationer hos människor som forskare kan använda för att identifiera mutationer som orsakar sjukdomsrisk i vissa populationer (se The Future of the Human Genome ). Forskare använder den här typen av öppen databas mycket oftare än källor med kontrollerad åtkomst, sade National Institutes of Health i ett svar på dagens resultat som också publicerades i Vetenskap.
Vår sista avsikt är att driva dessa resurser bakom någon brandvägg, säger vi Yaniv Erlich , en genetiker vid Whitehead Institute for Biomedical Research och senior författare på dagens studie. Vi är för offentlig datadelning, men vi måste tänka på hur det kan missbrukas och beskriva det korrekt för människor.
Medan lagen om icke-diskriminering av genetisk information från 2008 erbjuder människor ett visst skydd mot att arbetsgivare eller sjukförsäkringsbolag diskriminerar dem baserat på deras genetik, hindras inte livförsäkringsbolag och handikappförsäkringsbolag från att använda sådan information i sina beslut.
Vi har ingen heltäckande genetisk integritetslagstiftning, säger vi Jeremy Gruber , en advokat och ordförande för rådet för ansvarsfull genetik. Människor måste bli mycket bättre informerade om bristen på integritetsskydd vi har för genetisk information, säger Gruber.
I det långa loppet, säger Erlich, är det bättre att dessa potentiella intrång visas av en vänlig utredare snarare än någon som verkligen vill utnyttja uppgifterna. Det skulle verkligen undergräva allmänhetens förtroende, säger han.
Det här är inte första gången som integritetsrisker har lyfts fram för offentliga genomdatabaser. Olika grupper har visat att med ett andra DNA-prov kunde en individs genetiska information dras ut ur vad som ansågs vara anonym poolad genomisk data eller genaktivitetsdatabaser. Men Erlichs team använde bara kunskap om genetiska markörer och internetdetektivarbete för att identifiera nästan 50 personer i offentliga genomiska datauppsättningar.
Erlich, en före detta datasäkerhetsforskare, anställdes en gång av banker och andra företag för att testa sina datorsystem. För DNA-undersökningen använde Erlich och hans team gratis genealogiska databaser som länkar efternamn med genetiska markörer, kallade korta tandemupprepningar, på Y-kromosomen. Det finns ingen känd biologisk funktion för dessa upprepningar, men längden och antalet används ofta i anorforskning eftersom, liksom efternamn, dessa mönster vanligtvis överförs från far till son.
När teamet hittade en koppling mellan Y-kromosomupprepningarna i de genomiska databaserna och potentiella efternamn, använde de andra delar av demografisk information, såsom födelsedatum och födelseort, som ingår i några av de genomiska databaserna, och offentliga register för att identifiera givare.
Eric Green , chef för National Human Genome Research Institute, och andra anställda vid NIH erkänner att Erlichs studie belyser sårbarheter i dessa forskningsprojekt. För att mildra framtida risker, skriver de i svaret publicerat i Vetenskap NIH har beslutat att flytta åldersinformation, som hade varit tillgänglig för några av deltagarna på förvarets offentliga webbplats, till delar av resursen med kontrollerad åtkomst.
Förutom att rekrytera personer som tror att de samhälleliga och medicinska forskningsfördelarna med att delta i genomforskning överväger riskerna, är ett bättre rättsskydd nyckeln, säger George kyrka , en genetiker vid Harvard Medical School och grundare av Personal Genome Project, en databas med öppen tillgång med genomisk och hälsodata. Även om det kan finnas sätt att göra data säkrare, för varje lås kommer det att finnas en motåtgärd, och jag tror att det är ett spel som helt enkelt inte är värt att spela, säger Church. Mycket bättre är att ta fram ett protokoll där man inte behöver några lås, säger han, som skulle innehålla bättre rättsskydd och utbildning för studiedeltagare.
Dagens resultat betonar behovet av offentlig representation i övervakningen av datainsamling, säger Wylie Burke , en klinisk genetiker vid University of Washington i Seattle. Information bör vara lättillgänglig för allmänheten om de tillsynsrutiner som finns på plats, de forskningsändamål som uppgifterna används för, resultatet av dataanvändningen och, naturligtvis, hur eventuella missbruk av uppgifterna har hanterats, säger hon. Utan den här typen av tillvägagångssätt skulle vi kunna se en ökad misstro mot forskningsprocessen.