211service.com
Sökmotorn för sällsynta sjukdomar som överträffar Google
I slutet av 1940-talet myntade en professor vid University of Maryland School of Medicine en ovanlig fras för att beskriva oväntade diagnoser. När du hör hovslag bakom dig, förvänta dig inte att se en zebra, sa han. Frasen fastnade och idag använder läkare vanligtvis termen zebra för att beskriva en sällsynt sjukdom, vanligtvis definierad som en som förekommer hos mindre än 1 av 2000 av befolkningen.
Sällsynta sjukdomar är i sig svåra att diagnostisera. Enligt European Organisation for Rare Disease är 25 procent av diagnoserna försenade med mellan 5 och 30 år.
Så det är ingen överraskning att läkare letar efter effektivare sätt att göra jobbet. Ett allt vanligare hjälpmedel i denna process är sökmotorn, vanligtvis Google. Detta är en del av en iterativ process där en läkare skriver in symtom i en sökmotor, undersöker listor över potentiella sjukdomar och sedan letar efter ytterligare tecken på symtom hos patienten.
Problemet är naturligtvis att vanliga sökmotorer inte är optimerade för denna process. Google, till exempel, anser att sidor är viktiga om de länkas till av andra viktiga sidor, grunden för dess berömda PageRank-algoritm. Det är dock osannolikt att sällsynta sjukdomar per definition kommer att ha en hög profil på webben. Vad mer är, sökningar kommer sannolikt att plågas av returer från alla möjliga irrelevanta källor.
Idag presenterar Radu Dragusin vid Danmarks Tekniske Universitet och några kompisar ett alternativ. Dessa killar har satt upp en skräddarsydd sökmotor dedikerad till diagnos av sällsynta sjukdomar som kallas Hitta Zebra , ett namn baserat på den vanliga medicinska slangen för en sällsynt sjukdom. Efter att ha jämfört resultaten från denna motor mot samma sökningar på Google visar de att den är betydligt bättre på att returnera relevanta resultat.
Den magiska såsen i FindZebra är indexet som den använder för att leta efter resultat. Dessa killar har skapat detta index genom att genomsöka en speciellt utvald uppsättning kurerade databaser om sällsynta sjukdomar. Dessa inkluderar Online Mendelian Inheritance in Man databas, den Informationscenter för genetiska och sällsynta sjukdomar och Orphanet .
De använder sedan verktyget för informationshämtning med öppen källkod Indri att söka i detta index via en webbplats med ett konventionellt sökmotorgränssnitt. Resultatet är FindZebra.
Slutligen jämförde de resultaten av sökningar på FindZebra mot samma sökning på Google som tillämpas på samma begränsade dataset, en funktion som är möjlig med avancerade Google-sökningar. Dragusin och co säger att Googles resultat är betydligt sämre än deras egna.
Till exempel på FindZebra ger sökfrågan Pojke, normal födsel, missbildning av båda stortår (saknad led), snabb utveckling av bentumör nära ryggraden och osteogenes vid biopsi den korrekta diagnosen Fibrodysplasia ossificans progressiva som första resultat. Denna diagnos förekommer dock inte alls i resultaten från någon typ av Google-sökning.
Detta indikerar att PageRank-algoritmen, eller åtminstone hur Google har justerat den, inte lämpar sig för den här typen av sökning. Vår upptäckt, att FindZebra överträffar Google överlag för denna uppgift och särskilt när den är begränsad till webbplatserna i vår samling (Google Restricted), tyder på att Googles rankningsalgoritm är suboptimal för uppgiften, avslutar de.
Även om det fortfarande är ett forskningsprojekt, har Dragusin och co gjort sin sökmotor för sällsynta sjukdomar allmänt tillgänglig på www.findzebra.com . Detta kan helt klart bli ett värdefullt verktyg för det medicinska samfundet.
Vad som dock är mindre tydligt är hur detta verktyg kommer att användas av allmänheten. Webbplatsen kommer med det övergivna meddelandet: Varning! FindZebra är ett forskningsprojekt och det ska användas endast av medicinsk personal.
FindZebra kan uppenbarligen vara en hypokondrikers stadga. Å andra sidan, det är sant för alla medicinska ordböcker.
Den informerade allmänheten besöker allt oftare sina läkare beväpnade med detaljerad information som laddats ner från internet. Varje åtgärd för att förbättra kvaliteten på denna information måste säkert vara av betydande värde.
Ref: arxiv.org/abs/1303.3229 : FindZebra: En sökmotor för sällsynta sjukdomar