PatientsLikeMe ger Genentech full tillgång

PatientsLikeMe, det största onlinenätverket för patienter, har etablerat sitt första breda partnerskap med ett läkemedelsföretag. Genentech, South San Francisco bioteknikföretag som köptes av Roche 2009, har nu tillgång till PatientsLikeMes fullständiga databas i fem år .

PatientsLikeMe är ett onlinenätverk med cirka 250 000 personer med kroniska sjukdomar som delar information om symtom, behandlingar och hanteringsmekanismer. De största samhällena inom nätverket är uppbyggda kring fibromyalgi, multipel skleros och amyotrofisk lateralskleros (ALS), men så många som 2 000 tillstånd finns representerade i systemet. Förhoppningen är att informationen som delas av personer med kronisk sjukdom kommer att hjälpa life science-industrin att identifiera otillfredsställda behov hos patienter och generera medicinska bevis, säger medgrundaren Ben Heywood.

Avtalet med Genentech är inte det första samarbetet mellan ett life science-företag och PatientsLikeMe, utsett till ett av 50 Disruptive Companies 2012 av MIT Technology Review , men den är bredast. Tidigare samarbeten var mer begränsade i omfattning, säger Heywood, med fokus på en viss forskningsfråga eller ett specifikt sjukdomsområde. Affären med Genentech är en heltäckande prenumeration på information som publiceras av hela PatientsLikeMe-populationen, utan behov av nya kontrakt och nya affärsavtal om ett forskningsprogram ändrar riktning från sitt ursprungliga fokus. Detta möjliggör en mycket snabbare realtidsanvändning av data, säger Heywood.

Under 2010 visade PatientsLikeMe en del av sin potential att utveckla medicin. Med data från sin grupp av ALS-patienter, som lider av en progressiv och dödlig neurologisk sjukdom, kunde företaget se att ett läkemedel som studerades inte var effektivt (se Patienternas sociala nätverk förutspår läkemedelsutfall). Dessa fynd bekräftades av en akademisk studie som publicerades samma år. Ett annat medicinområde nätverket kan belysa är kvaliteten på vården som patienter får, inklusive huruvida läkare följer riktlinjer fastställda av medicinska föreningar för hur patienter behandlas eller inte. När vi försöker gå över till patientcentrerad hälsovård måste vi förstå vad [patienter] värdesätter, säger Heywood.

I utbyte mot en hemlig betalning till PatientsLikeMe har Genentech ett femårigt abonnemang på data i onlinenätverket. Uppgifterna kommer att avidentifieras – det vill säga Genentech kommer inte att se patientnamn eller e-postadresser. Heywood säger att hans företag hoppas kunna etablera breda avtal med andra life science-företag snart.

Dölj