211service.com
Patienter tar kontroll över sin hälsovård online
För inte så länge sedan hanterade Sean Ahrens uppblossningar av sin Crohns sjukdom – buksmärtor, kräkningar, diarré – genom att ringa sin läkare och vänta en månad på ett möte, bara för att möta en ofullständig mängd möjliga recept. Idag kan han ringa till 4 210 medpatienter i 66 länder som samarbetar online för att lära sig vilka behandlingar – droger, dieter, akupunktur, meditation, till och med gör-det-själv-infusioner av tarmparasiter – som ger mest lättnad.
Kvantifierat själv: En skärmdump visar hur patienter med Crohns sjukdom kan spåra sina dieter och smärtnivåer med en app.
Nätgemenskapen Ahrens skapade och lanserade för två år sedan, Crohnology.com, är ett av de mest bevakade experimenten inom digital hälsa. Det låter patienter med Crohns, kolit och andra inflammatoriska tarmtillstånd spåra symtom, byta information om olika dieter och botemedel och i allmänhet ta hand om sig själva.
Webbplatsen ligger i spetsen för den växande e-patientrörelsen som låter patienter ta kontroll över sina hälsobeslut – och beteende – på sätt som i grunden skulle kunna förändra hälsovårdens ekonomi. Investerare är särskilt intresserade av vilken roll peer-to-peer sociala nätverk kan spela på den amerikanska hälsovårdsmarknaden på 3 biljoner dollar.
Patienter som delar data om hur de mår, vilken typ av behandlingar de använder och hur väl de fungerar är ett nytt beteende, säger Malay Gandhi, strategichef för Rock Health, en inkubator i San Francisco för nystartade hälsovårdsföretag som investerat i Crohnology.com. Om du kan få konsumenter att engagera sig i sin hälsa i 15 till 30 minuter om dagen, finns den största möjligheten inom digital hälsovård.
Experter säger att när patienter lär sig av varandra tenderar de att ta färre tester, göra färre läkarbesök och även kräva bättre behandling. Det kan leda till bättre kvalitet, vilket i många fall kommer att vara mycket mer överkomligt, säger Bob Kocher, onkolog och tidigare rådgivare till Obama-administrationen om hälsopolitik.
Ahrens, en 28-årig webbutvecklare som fick diagnosen vid 12 års ålder, säger att han skapade sajten av frustration. Miljarder spenderas på att testa läkemedel i utarbetade kliniska prövningar. Men skulle en enkel kostomläggning ge större lättnad? Läkare vet ofta inte eftersom ingen har studerat frågan.
Som patient är det extremt viktigt för mig att få rätt information för att behandla mitt tillstånd som är opartisk av ekonomi, säger Ahrens. Tyvärr är det inte den värld vi lever i. Han säger att han byggde sajten för att ge patienterna makten att studera saker som för närvarande inte studerades.
Orsakerna till Crohns är okända, inget säkert botemedel finns, och de läkemedel som ges för att lindra symtomen kan vara oroväckande giftiga. Symtomen växer och avtar oförutsägbart.
Medlemmar anger sin medicinska historia på webbplatsen och använder den sedan, eller telefonsms, för att spåra sina symtom och behandlingar, ibland timme för timme. Data presenteras som lättbegripliga grafer. Användare får karmapoäng för att besvara frågeformulär och kan även initiera webbplatsomfattande studier.
Bland insikterna hittills: öl är det värsta en Crohns patient kan konsumera. Det är svårt att säga vad du bör och inte bör äta när du har Crohns, säger Ken Spriggs, en dataanalytiker i Fort Collins, Colorado, som fick diagnosen 2001. Jag har alltid trott att öl var dåligt för mig, men undersökningsresultaten gav mig mycket förtroende för att detta orsakade problem.
Spriggs, som slutade ta medicin förra året, använder webbplatsen för att finjustera sina kostrestriktioner. Listan är ganska lång, konstaterar han.
Patientsamhällen behöver intäkter. De flesta försöker få det genom att hjälpa till att effektivisera läkemedelsstudier, eftersom processen att hitta frivilliga för läkemedelsprövningar kan bli kostsam. Ahrens säger att augusti var Crohnologys första lönsamma månad, tack vare en okänd kund som betalade för att nå patienter på platsen.
Webbplatser som Crohnology kan också bidra till att sänka utgifterna för onödiga behandlingar, eller sådana som fungerar dåligt. Vi måste förstå vad som fungerar och vad som inte gör det – vad som i branschen är känt som verklig effektivitet, säger Rock Healths Gandhi. Han tror att webbplatser där människor registrerar sina upplevelser dagligen eller varje vecka kan vara nyckeln. Vi får en upplösningsnivå på patientdata som vi aldrig har haft tidigare.