Nyfikenhet, Serendipity och en hjärntumör

Steven Keating har en 3D-printad kopia av sin hjärntumör i naturlig storlek.

Du måste skämta med mig, sa min mamma, följt av ett skrattvrål från min familj när de alla öppnade lådor med en ovanlig julklapp. Det var december 2014 och vi var samlade i Boston och tillbringade vår första familjejul borta från vårt kanadensiska hem. Som jag glatt förklarade, vände jag på steken mot mina föräldrar, som hade en tradition att ge oss julgransprydnader. Jag hade 3D-tryckta prydnadsföremål till alla andra: kopior av min cancerhjärntumör i baseballstorlek.

På den tiden var jag en doktorand vid MIT . Jag levde det galna vetenskapslivet som jag alltid hade drömt om som nyfiken barn och konstruerade massiva robotar till 3-D-print byggnader , skapande flytande wearables att vara värd för levande system, och till och med använda tusentals volt i min sovsal för att utveckla additiv glastillverkningsteknik . Och jag upptäckte att alla på MIT behöll samma barnsliga nyfikenhet: frågade alltid varför, fann fascination även i den tråkigaste situationen, och viktigast av allt, att dra nytta av serendipity. Och konstigt nog hjälpte samma nyfikenhet till att rädda mitt liv.

Jag anmälde mig ofta frivilligt till forskningsstudier för att hjälpa till att främja vetenskapen – och för att jag bara var nyfiken. 2007 deltog jag i en hjärnstudie och mina MRT-data avslöjade en liten abnormitet. Även om jag inte hade några symtom, fick jag min hjärna omskannad 2010, vilket bekräftade att ingenting hade förändrats. Men 2014 började jag känna en svag vinägerliknande doft i flera sekunder varje dag. Sedan kom jag ihåg att avvikelsen på min skanning var nära luktcentrumet i min hjärna. Mina läkare var inte särskilt oroliga, men på min begäran bokade de en ny genomsökning för en månad senare. Den skanningen visade en extremt stor tumör som täckte cirka 10 procent av min hjärna. Tre veckor senare gjorde jag en 10 timmars vaken operation. Jag är skyldig mitt liv till mina fantastiska medicinska team, ett otroligt nätverk av MIT-professorer och det ovärderliga stödet från familj och vänner.

Under hela upplevelsen samlade jag ständigt så mycket personlig medicinsk information som jag kunde. Jag slutade med mer än 200 gigabyte, inklusive klinisk data, forskning och till och med egengenererad data. (Se den på www.stevenkeating.info .) Informationen visade sig vara oerhört användbar för mina beslut inom hälso- och sjukvården och informerade till exempel om mina val angående strålning, kemoterapi och lämpliga kliniska prövningar. Att kunna dela det med familj, vänner, andra patienter och forskare genererade också överraskande kraftfull medicin: känslomässigt stöd.

Men det var chockerande svårt att få tag på mina egna medicinska uppgifter. Jag skulle få dussintals CD-skivor med posten, men inga verktyg för att använda den mycket komplexa information de innehöll. Juridiska gråzoner innebar en ännu större utmaning. Till exempel hindrade federal policy för kliniska labbtester utförda på människor mig från att komma åt min egen tumörs genomsekvens från en forskningsstudie. Varför kunde det inte finnas en Dela-knapp på sjukhuset under patientens kontroll? En Google Maps för hälsan? En sjukhus App Store – med verktyg från tredje part aktiverade av API:er – som skulle låta patienter enkelt komma åt, använda och till och med dela sin data?

En MIT-professor som hjälpte mig att förstå min mutation bjöd in mig att prata om dessa frågor under ett av hans forskningssamtal. Jag gick nervöst med, delvis för att tacka honom för all hans hjälp. Serendipity slog till igen. Det korta samtalet ledde till ett längre samtal och ett New York Times artikel som genererade tusentals stödjande e-postmeddelanden från patienter, läkare och forskare. Sedan dess har jag hållit dussintals föredrag på internationella konferenser, varit inbjuden medlem av Federal Precision Medicine Task Force och till och med tagit mig in i Vita huset för ett event efter min sista dag med protonstrålning utan att utlösa Geigerräknare kl. ingången (puh!).

Även om hälso- och sjukvården är otroligt långsam att förändras, tror jag att nästa revolution har börjat. Fler patienter börjar fråga efter sina data, nya projekt som OpenNotes visar experimentellt de otroliga fördelarna med ökad dataåtkomst, och regeringar börjar öka stödet. Denna revolution börjar från sängkanten och den kommer att drivas av vår nyfikenhet på vår egen data.

Steven Keating, SM ’12, PhD ’16, tog sin doktorsexamen i maskinteknik i MIT Media Labs Mediated Matter-grupp. Han arbetar nu i Silicon Valley.

Dölj