211service.com
Lagen om genetisk icke-diskriminering går äntligen igenom
Efter en slingrande 13-årig resa har lagen om genetisk icke-diskriminering (GINA) äntligen gått igenom. Lagförslaget kommer att förhindra diskriminering från arbetsgivare eller försäkringsbolag baserat på en individs genetiska sammansättning. Förespråkare, inklusive genomikforskare och patientgrupper, säger att lagförslaget tar bort ett stort hinder i framkanten av personlig medicin.
Enligt Associated Press (via New York Times ):
Lagförslaget, beskrivet av sen. Edward Kennedy som det nya århundradets första stora nya lagförslag om medborgerliga rättigheter, skulle det hindra sjukförsäkringsbolag från att använda genetisk information för att sätta premier eller avgöra om de är behöriga att registrera sig. På liknande sätt kunde inte arbetsgivare använda genetisk information i beslut om anställning, avskedande eller befordran.
För första gången agerar vi för att förhindra diskriminering innan den har fått ordentligt fäste och det är därför den här lagstiftningen är unik och banbrytande, säger senator Olympia Snowe, R-Maine, som sponsrade senatens lagförslag med senator Kennedy, D-Mass., och Mike Enzi, R-Wyo.
Det finns mer än 1 100 genetiska tester tillgängliga idag, sa hon, men dessa är absolut värdelösa om rädsla för diskriminering avskräcker människor från att ta tester eller delta i kliniska prövningar.
Undersökningar har visat att genetisk diskriminering har varit ett stort bekymmer för den amerikanska allmänheten, särskilt när det kommer till sjukförsäkring. Dessutom har forskare rapporterat att vissa människor var rädda för att delta i kliniska prövningar som inkluderade genetiska tester av denna anledning. (Jag mötte själv av detta problem när jag skrev ett stycke för Teknikgranskning som innebar att ta ett genetiskt test för diabetesrisk.)
Lagförslaget infördes först 1995, innan det mänskliga genomet fullbordades och när endast ett fåtal genetiska tester fanns tillgängliga. Det gick igenom i senaten två gånger, men hölls senast upp av senatorn Tom Coburn , som uttryckte oro över stämningar.
Från New York Times :
En av senator Coburns främsta bekymmer var att lagförslaget kunde utsätta arbetsgivare för civilrättsliga stämningar som härrörde från tvister om medicinsk täckning. Och arbetsgivare som också finansierar sin egen sjukförsäkring, sa han, kan bli stämd två gånger. Vi skulle ha skapat en rättegångsadvokats bonanza, sa han.
Lagstiftare gjorde små ändringar i lagförslaget som mildrade dessa farhågor.
Från GenomeWeb Daily News :
Vi anser att det slutliga utkastet till GINA bör ge klarhet till sjukförsäkringsbranschen, upprätthålla integriteten i emissionsprocessen och säkerställa korrekta premiebedömningar, sade senatorerna i brevet.
Nu har lagstiftarna gått med på en nyckelkompromiss som skulle lösa Coburns oro genom att lägga till språk för att skapa en brandvägg mellan de delar av lagförslaget som handlar om försäkringsbolag och arbetsgivare, en justering som Coburn och Vita huset sa att behövdes för att skydda dem från vissa rättegångar , berättade en källa på Capitol Hill GWDN i dag.
Avtalet innehöll andra mindre ändringar som hade med frasering att göra, enligt källan, som bad att få vara anonym.
Godkännandet är också en sannolik välsignelse för personliga genomikföretag, såsom Navigenics och 23andMe, som tillhandahåller genetiska tester direkt till konsumenter för att bedöma individers risk för sjukdom.
Mer information:
Hitta H.R. 493 (GINA) på Thomas
USA:s offentliga åsikt om användning av genetisk information och genetisk diskriminering