211service.com
Kämpar för Zach
När min äldsta son, Zach, var fem år gammal, fick han diagnosen en aggressiv typ av cancer som kallas akut myeloid leukemi.
Julie Guillot
Diagnosen var en mardröm. Det som kom sedan var värre.
Strax efter diagnosen började Zach den första av många omgångar av kemoterapi så stark att den var nära gränserna för vad en människa kan tolerera. Han slog ner dussintals piller och utstod med tårar otaliga petningar, skanningar, benmärgssträvanden, ryggmärgstryck och mer. Droger injicerades direkt i hans ryggmärgsvätska och sedan i kroppen. Han drabbades av okontrollerbar 105° feber, obotligt illamående och timmar långa näsblod – bara några av biverkningarna av behandlingen som vi var tacksamma över att ha fått. Hans hud brände (bokstavligen) inifrån och ut. Varje dos cellgift, i sitt försök att döda alla cancerceller, dödade även friska celler, vilket orsakade håravfall, sjunkande blodvärden och nära noll immunitet, vilket resulterade i livshotande infektioner.
Han skulle säga till mig, mamma, jag är rädd att jag inte kommer att klara det. Jag vill leva! Han var villig att prova vad som helst och gjorde det.
Zach fick alla tillgängliga terapier, både vanliga och experimentella, på tre toppsjukhus. Trots allt detta såg jag honom dö på intensiven bara nio år gammal – inte av cancer utan av behandlingstoxicitet efter en tredje benmärgstransplantation, vilket gjorde att han blödde okontrollerat från en cellgiftsskadad lever.
Jag är den enda familjemedlemmen som någonsin har läst Zachs obduktionsrapport. Det var mer än smärtsamt att läsa men ögonöppnande i sin uppenbarelse av hur nuvarande behandlingsregimer lämnade ett skadligt märke på varje organsystem. Jag visste att det måste finnas ett bättre sätt, och denna tanke förtär mig dagligen.
Jag känner många mammor som efter ett barns död är praktiskt taget arbetsoförmögna, frusna i sorg. Jag undrar ofta vad det är för fel på mig, för efter att ha älskat Zach med varje fiber i min kropp och kämpat vilt för att rädda honom, borde jag bli frusen med dem. Istället drivs jag besatt av att få tag i monstret som tog mitt barn och att rädda andra familjer från denna tortyr.
Tack och lov är nya och bättre behandlingar vid horisonten – banbrytande tillvägagångssätt som antikroppsbaserade terapier och regnade T-celler som utnyttjar kraften i immunsystemet (se Biotechs Coming Cancer Cure). Sådana tillvägagångssätt kan ha räddat Zach, och de har potentialen att bota människor utan biverkningar som kan förstöra liv. Jag träffade nyligen en man som inte kunde springa eftersom han blev botad från sin barnleukemi men behandlingen förstörde hans höfter. Det finns en femåring nu på Seattle Children's Hospital vars bästa alternativ är en benmärgstransplantation, men en cellgiftsomgång har skadat hennes hjärta till den grad att hon inte kan uthärda proceduren.
Zachs behandling tog oss till Seattles Fred Hutchinson Cancer Research Center, där vi lärde oss om en ny behandling med T-cellsreceptorteknologi som visar lovande i kliniska prövningar mot AML och i prekliniska prövningar mot mördare som lungcancer, pankreascancer och äggstockscancer.
Ännu mer spännande är att denna T-cellsreceptorbehandling är inriktad på endast cancerceller och lämnar friska celler ifred. Visionen om en dag då behovet av kemoterapi, strålning och benmärgstransplantationer minskar avsevärt eller till och med elimineras, och ett säkrare, enklare botemedel fungerar för livet, är det som driver mig. Jag spenderar nu all min tid på att samla in pengar för att påskynda utvecklingen av denna nästa generation av regenginerade T-celler i Dr. Phil Greenbergs labb på Fred Hutchinson.
Jag gör det för att jag har sett cancerns sanna ansikte. Jag gör det för att det känns bättre att stanna kvar i kampen än att gå därifrån, besegrad. Mest av allt gör jag det för Zach och alla barn gillar honom.
Julie Guillot, en före detta IT-konsult och chef, ägnar sin tid åt att fostra sina två överlevande barn och hjälpa till att påskynda mindre giftiga cancerterapier.