211service.com
Googles hälsostudie söker 10 000 frivilliga att ge upp sina medicinska hemligheter
Google vet allt om dina vanor och intressen online. Nu ber sökföretagets hälsospinnut, Verily, 10 000 amerikaner om intim kunskap om deras kroppar.
Verkligen idag publicerad en hemsida som markerar lanseringen av dess grundidé, Baseline Project, en flerårig studie som förväntas kosta mer än 100 miljoner dollar som den säger kommer att söka efter ledtrådar för att förutsäga hjärtsjukdomar och cancer.
Volontärer uppmanas att underkasta sig en aldrig tidigare skådad regim av tester och fysisk övervakning. De kommer att bli ombedda att bära en hjärtspårande klocka som följer deras puls och rörelser i realtid och som kommer att genomgå en detaljerad upparbetning av röntgen- och hjärtskanningar, förutom att få deras genom dechiffrerade och deras blod testas i s.k. flytande biopsier, som kanske kan få cancer tidigt.
Varje volontär kommer att övervakas i fyra år. Eftersom det tar tid att registrera 10 000 personer kan hela studien ta ett decennium att slutföra.
Ingen har gjort den här typen av djupdykning på så många individer. Detta djup har aldrig försökts, säger Sanjiv Sam Gambhir, en läkarforskare vid Stanford University som är en av Baselines utredare. Det är för att möjliggöra för generationer att komma för att bryta det, att ställa frågor, utan att förutsätta vad frågorna är.
Jessica Mega, chefsläkare för Verily
Baseline var det första projektet för Verily, tidigare känt som Google Life Sciences. Men ansträngningen, som först tillkännagavs 2014 , visade sig vara så komplex att det tog två och ett halvt år att organisera sig helt. Förhoppningen är att upptäcka nya biologiska prediktorer för sjukdomar, bortom de välbekanta som förhållandet mellan glukos och diabetes.
Vi måste fortsätta att leta efter signaler som kan vara genomförbara, säger Jessica Mega, Verilys chefsläkare. Och vi måste bygga ut infrastruktur för att kunna göra det. Dessa verktyg kommer att vara viktiga för hälso- och sjukvårdens ekosystem. Vi skapar infrastrukturen för att hantera stora hälsodatauppsättningar.
Mega avböjde att säga hur mycket studien kommer att kosta, men den kommer sannolikt att bli utomordentligt dyr. Befintliga avtal innebär betalningar på minst 41,5 miljoner dollar till Stanford och 33 miljoner dollar till Duke University, två av de platser som kommer att rekrytera patienter. Verily själv kommer att utföra mycket av de molekylära testerna, inklusive sekvensering av deltagarnas DNA.
Studien kräver att frivilligas avföring, saliv och till och med tårar samlas in. En första upparbetning av skanningar och tester kommer att pågå i två hela dagar för vissa deltagare. Vi får inte prata om kostnaderna. Men det är en av de saker som gör det här svårt för någon annan att göra, och varför det inte har gjorts, säger Gambhir.
Förutom en klocka får deltagarna en elektronisk slinga att placera under sina madrasser för att registrera sina sömnmönster. En enhet i en routerstorlek i en persons hem skulle sedan vidarebefordra en registrering av hur de kastade och vänder sig till Googles servrar. Att gå med i studien kräver också att frivilliga ger Verily tillgång till sina hälsojournaler.
Experter säger att omfattande data om så många människor kan vara värdefulla men att realtidsmätningar på volontärer hemma kan visa sig vara svåra att samla in. Frågan är varför folk ska fortsätta att ge dig data. Du behöver en anledning, säger Eric Hekler, professor vid Arizona State University som arbetar med aktivitetsspårare. Människor bär en handledsspårare i några månader, men även bördan av att ladda en kommer att få dem att sluta. Det är mycket jagande inblandat.
Verily och Duke, som koordinerar studien, avböjde att tillhandahålla en kopia av samtyckesformuläret som deltagarna kommer att underteckna, vilket lämnade det oklart vad som kommer att begäras av dem, exakt hur deras data kan användas och skyddas, eller hur kommersiella intressekonflikter beskrivs .
Ett separat samtyckesformulär, som används för frivilliga som uttrycker intresse via webbplatsen, säger att studien kommer att fungera via ett företag som heter Baseline Study LLC, och att Verily kan sälja volontärers data – till exempel till läkemedelsföretag för sin egen forskning – med namn, adresser och telefonnummer borttagna.
Du kommer inte att ta del av några intäkter eller vinster, eller få någon ekonomisk kompensation, noteras i dokumentet.
Inblandade läkare säger att data som samlats in från frivilliga kommer att hållas nära av Verily i två år, men efter det kräver studiedesignen att den görs tillgänglig för andra forskare. Mega säger att de slutgiltiga villkoren för datautgåvan inte har överenskommits.
Volontärer kan registrera sig på webben, men för att delta fullt ut måste de bo nära studieplatserna vid Stanford i Kalifornien, Duke i North Carolina, eller en privat klinik nära Los Angeles, California Health & Longevity Institute. Det institutet, ett elegant hälsocenter som erbjuder sprakande eldstäder och gourmetmat, grundades av Verilys VD, Andrew Conrad, och drev en preliminär studie som involverade 200 patienter.
Det arrangemanget kom under kritik för att styra Googles verksamhet till ett företag som ägs av en av dess chefer. Sannerligen taleskvinna Carolyn Wang sa att Conrad sedan dess har sålt av sitt ägande i centrum, men under tiden gick några tidiga anställda till jobbet för Grail, en konkurrent som utvecklar flytande biopsitester, som har sin egen långtidsstudie av frivilliga på gång.
Baseline är en longitudinell kohortstudie, vilket betyder att den kommer att spåra en stor grupp människor under en period av år, och samla mätningar som forskare senare kan bryta för att upptäcka orsaker till sjukdomar. Andra sådana studier inkluderar Rotterdam-studien i Nederländerna, U.S. Million Veteran Program, och mest känt Framingham Heart Study, som har följt invånare i Framingham, Massachusetts, sedan 1948 och etablerat kopplingen mellan rökning och hjärtsjukdomar.
Google-studien är dock annorlunda eftersom den föreställer sig så omfattande molekylära tester och försök att ta sig in i människors liv, hem och sovrum för att spåra dem när de rör sig och sover.
Enligt Adrian Hernandez, en Baseline-studieledare vid Duke, kommer de 10 000 deltagarna att inkludera friska människor såväl som de som av genetiska eller andra skäl löper högre risk för hjärtsjukdomar och lung-, bröst- eller äggstockscancer. Vi förväntar oss att flera hundra kommer att utveckla kliniskt signifikant hjärtsjukdom eller cancer. Vi kommer att ha människor som har en hjärtattack, men vi kommer också att ha människor som utvecklar riskfaktorer, säger Hernandez. Det kan hjälpa till att avslöja nya sätt att förutsäga sjukdomar – till exempel från aktivitetsnivåer som mäts av klockan, eller genom kombinationer av genetiska och fysiska mätningar.
Även om frivilliga kommer att hjälpa Verily och forskare att studera sjukdom, kommer de inte att lära sig mycket om sig själva utöver vad du skulle få vid vilket läkarbesök som helst. Säger Gambhir, alla som går in i det och frågar: 'Hur kommer det att hjälpa mig? - det är fel fråga.