211service.com
Framtidens högteknologiska medicin kan vara partisk till förmån för välbärgade vita män
Joe Raedle | Getty
Löftet om precisionsmedicin är att all sorts information om dig – din genetik, etnicitet, diet, till och med grannskapet – kan användas för att skapa mycket personliga behandlingar för vad som än mår dig, och ersätta den enstaka medicinen från det förflutna .
Läkarna hoppas att detta kommer att göra alla friskare. Men a ny rapport av Data & Society Research Institute i New York säger att vissa grupper i USA riskerar att ha det sämre när medicinen är skräddarsydd. Den ena gruppen som särskilt inte är i riskzonen: vita män som har råd med sjukförsäkring och en anständig livsstil.
Så vem kan förlora?
Den oförsäkrade. Precisionsmedicin är beroende av att forskarna har massor av data. I USA kommer dessa uppgifter från elektroniska journaler som läkare uppdaterar när de ser patienter. Relativt lite information samlas in om oförsäkrade och personer som inte träffar en läkare regelbundet. Dessa människor är mest sannolikt unga vuxna och fattiga.
De hälsoanalfabeter. En handfull stora, pågående precisionsmedicinska studier tittar på människor som bär elektroniska spårare för att övervaka sina vitala tecken. Dessa människor tenderar att vara tidiga användare av teknik. De är sannolikt fysiskt aktiva, intresserade av att förbättra sin hälsa, välutbildade och bor nära större städer. Forskare kommer att behöva hitta sätt att få människor som är mindre hälsokunniga att gå med i sådana studier; I annat fall kan precisionsmedicin till slut gynna urbana eliter.
Kvinnor och minoriteter. Dessa grupper av människor har ofta uteslutits från medicinsk forskning, så precisionsmedicin som förlitar sig på historiska data kan vara partisk. Till exempel är riktlinjer för lungcancerscreening i USA baserade på en studie av 53 000 personer, av vilka endast 4 procent var afroamerikaner, enligt Karriem Watson, en forskare från University of Chicago som citeras i rapporten. På samma sätt kommer det läkarna vet om hjärt- och kärlsjukdomar främst från forskning på män.
Invandrare. Vissa oroar sig för att resultaten av precisionsmedicinsk forskning skulle kunna användas för att ytterligare diskriminera människor som redan är marginaliserade. Anta till exempel att forskare upptäcker en ny hälsorisk i en viss ras eller etnisk grupp. Bioetikern Lisa Parker säger att vi då skulle ha en hälsorelaterad anledning att begränsa de invandrare som kommer till detta land och utgör en hälsobörda för vårt sjukvårdssystem.
Människor med dålig hälsa. Eftersom precisionsmedicin skulle ge personliga hälsorekommendationer, skulle det sannolikt lägga mer ansvar på individer att ta ansvar för sin egen hälsa. De som gör det bäst skulle vara de ovanligt tekniskt kunniga, mycket hälsokunniga, självstyrande, informationssökande, flytande engelska, hälsofokuserade och välförsäkrade, enligt bioetikern Mark Rothstein, som citeras i rapporten. Samtidigt, för människor utan resurser och de som redan har dålig hälsa, kan rekommendationerna kännas förvirrande, överväldigande och till och med påträngande, vilket får dem att misstro informationen de får.