Din medicinska data online

Google och Microsoft vill göra samma sak för personlig hälsa som programvara som Quicken redan har gjort för människors privatekonomi. Google Health, som släpptes i maj, och Microsoft HealthVault, som lanserades i oktober förra året, tillåter konsumenter att lagra och hantera sina personliga medicinska data online. Användare kommer att kunna samla information från läkare, sjukhus och testlaboratorier och dela den med nya medicinska leverantörer, vilket gör det lättare att koordinera vården för komplicerade tillstånd och upptäcka potentiella läkemedelsinteraktioner eller andra problem. Både Google och Microsoft kommer också att erbjuda länkar till tredjepartstjänster som medicinpåminnelser och program som spårar användarnas blodtrycks- och glukosmätningar över tid.





Patienter har redan en laglig rätt till kopior av sina medicinska uppgifter – information som de har betalat för och äger. Men i praktiken är den rätten ofta svår att utöva: patienterna måste slingra sig från labb till sjukhus och vänta i kö för fotokopior av datortomografi, receptbelagda journaler och utskrivningssammanfattningar. Det beror på att många läkare fortfarande inte använder elektroniska register, och andra är ovilliga eller oförmögna att överföra data till patienter i elektronisk form. I en 2007 Wall Street Journal Online/Harris Interactive-undersökning rapporterade endast omkring en fjärdedel av de tillfrågade att de hade elektroniska journaler, vanligtvis på sina läkarmottagningar; bara 2 procent av alla tillfrågade sa att de hade skapat och underhållit journaler på sina egna datorer, och bara 1 procent rapporterade att de använde en personlig journal som lagras på Internet. HealthVault och Google Health kan bara pressa läkare och sjukhus att äntligen anta elektroniska register.

Sociala nätverks verksamhet

Den här historien var en del av vårt julinummer 2008

  • Se resten av frågan
  • Prenumerera

Vad Google och Microsoft lovar att göra med elektroniska register är också ett radikalt avsteg, både konceptuellt och i praktiken. De patienter som för närvarande har elektronisk åtkomst använder vanligtvis portaler som underhålls av läkare eller hälso- och sjukvårdssystem. Vanligtvis kan patienter se information som recept, labbresultat och diagnoser; ibland kan de skicka e-post till läkare eller boka tider online. I de flesta fall kontrollerar dock inte patienterna sin egen data, så de kan inte överföra den elektroniskt till en annan vårdgivare eller koppla in den till tredjepartsapplikationer.



Med HealthVault och Google Health kommer konsumenterna dock att ha grundläggande äganderätt till sina medicinska data, ungefär som de gör med finansiella register. När fler vårdgivare börjar delta kommer det att bli lätt för patienter att dela datortomografi, röntgenbilder och labbresultat med nya läkare. På akuten kommer någon in och säger att jag går på 12 mediciner från fyra läkare, inklusive den röda och de blåa [pillren], säger akutmottagningsläkaren John Halamka, som är informationschef på Beth Israel Deaconess Medical Center i Boston och en rådgivare till Google Health. Om du gav mig data som var strukturerad och elektronisk, även om den var ofullständig, är det mycket bättre än jag har nu.

MER INFORMATION:

  • Google Health

    Tillgänglig sedan maj 2008

  • Microsoft HealthVault

    Tillgänglig sedan oktober 2007

Google Health låter redan vissa användare importera medicinsk data; Hittills har det samarbetat med Cleveland Clinic och Beth Israel Deaconess för att ge patienter åt båda håll tillgång till deras elektroniska journaler. Samtidigt är pilotprojekt där HealthVault-användare kommer att kunna dela information elektroniskt med medicinska leverantörer i planeringsstadiet på New York-Presbyterian Hospital och Mayo Clinic. Men den spännande delen av dessa system är inte bara att göra data tillgänglig för patienter, säger Aurelia Boyer, informationschef på New York-Presbyterian. Det erbjuder dem verktyg för att använda data på egen hand. Möjligheten att kombinera applikationer på det sätt som Facebook gör är särskilt spännande, säger hon.

Google Health erbjuder ett gränssnitt som tillåter användare att skapa omfattande hälsoprofiler, inklusive information om tillstånd, mediciner, allergier och procedurer. Informationen kan skrivas in direkt, väljas från rullgardinsmenyer eller laddas upp från deltagande leverantörer. Rullgardinsmenyerna innehåller bedövande listor över tillstånd, från Aarskogs syndrom till Zollinger-Ellisons syndrom. Och varje menyalternativ pekar patienter mot information som kan hjälpa dem att hantera sin hälsa. Länken bredvid diabetes tar till exempel användare till en sida med listor över symtom, behandlingar och komplikationer, sökresultat från Google Scholar, nyheter och illustrationer. HealthVaults välkomstsida ser mer ut som ett gränssnitt för onlinebanker, men liksom Google Health låter HealthVault användare länka till tredjepartsapplikationer.

Multimedia

  • John Halamka, CIO vid Beth Israel Deaconess Medical Center, pratar om att hantera din hälsodata online.

Eftersom de hanterar känsliga personuppgifter, väcker dock både HealthVault och Google Health betydande integritetsproblem. Sådana tjänster omfattas inte av Health Insurance Portability and Accountability Act, eller HIPAA, enligt vilka sjukhus, läkare och tredjepartsbetalare vanligtvis inte kan lämna ut information utan en patients samtycke. Google och Microsoft lovar att inte dela personlig hälsodata utan konsumenternas tillåtelse: Vi avger ett mycket tydligt löfte till konsumenterna om vad vi kommer och inte kommer att göra med deras data, och vi är glada över att kunna stå till svars för dessa påståenden, säger Peter Neupert, vice vd för Health Solutions Group på Microsoft. Men dessa löften stöds inte av lag.



Integritetsexperter är särskilt oroade över frisläppandet av data till leverantörer av tredjepartsapplikationer. Om ett läkemedelsföretag erbjuder en läkemedelspåminnelse och patienter väljer att delta och ger företaget information om sina läkemedelsrutiner, kan den informationen senare användas för marknadsföring? Det finns en risk för att personlig data läcker ut genom dessa applikationer, säger Kenneth Mandl från Children's Hospital i Boston, som ledde Harvard Medical School Meetings on Personally Controlled Health Record Infrastructure 2006 och 2007. (Google och Microsoft säger att leverantörer måste avslöja hur de tänker använda konsumentdata.) Dessutom kan många leverantörer som erbjuder råd om mediciner och behandlingar ha intressekonflikter – och deras råd kanske inte är sunda i alla fall. Det finns verkligen ingen förbiseende, säger Mandl. Han menar att det behövs en kombination av reglering och certifiering av tredjepartsleverantörer.

Integritetsproblemen är inte oöverstigliga. Microsoft och Google kan föras in under HIPAA:s paraply, eller nya regler kan antas som ger konsumenter ett starkare skydd – och större rättslig prövning om deras register läcker eller säljs på felaktigt sätt. Men det måste erkännas att medicinsk information - historia av psykisk sjukdom, faderskapstester, genetisk information - kan vara mycket känsligare än surfhistorik eller till och med ekonomiska register. Medan Google och Microsoft lovar att ge användarna kontroll, sätter de sig också mellan patienter och deras mest intima data. Tills deras juridiska ansvar gentemot patienter är klarlagda, skulle bara en mycket tillitsfull själ skriva på med de nya plattformarna, hur tilltalande de än är.

Amanda Schaffer är en vetenskap och medicinsk krönikör för Skiffer och en frekvent bidragsgivare till New York Times .



Dölj