Det uppmätta livet

En lugn onsdagskväll i april har en ovanlig grupp samlats i ett garage som blivit hackerstudio inbäddat i ett studentdominerat område utanför Boston. De som samlats här – mestadels i 20- eller 30-årsåldern och mestadels män – förenas av ett djupt intresse för sig själva. De har kommit för att dela resultaten av sina senaste självexperiment: månadslånga tester av Zeo, en konsumentenhet designad för att analysera sömn.

Slumber, summerat: Doktorand Ian Eslick använder Zeo-monitorn för att spåra sin sömn. Enheten upptäcker hjärnaktivitet genom en elektrisk sensor i ett pannband. Dessa data skickas sedan till en väckarklocka för en basstation vid sängen hela natten.

Gruppen är en del av en snabbt växande rörelse av fitnessfantaster, tekno-nördar och patienter med kroniska tillstånd som tvångsmässigt övervakar olika personliga mått. I centrum för rörelsen är en löst organiserad grupp känd som Kvantifierat Jag , vars medlemmar drivs av idén att insamling av detaljerad data kan hjälpa dem att göra bättre val om sin hälsa och sitt beteende. Vid möten som hålls över hela världen diskuterar självspårare hur de använder en kombination av traditionella kalkylblad, ett växande urval av smarttelefonappar och olika konsument- och specialbyggda enheter för att övervaka mönster av matintag, sömn, trötthet, humör , och puls.

Den här historien var en del av vårt julinummer 2011

• Se resten av frågan
• Prenumerera

Självspårning är naturligtvis inte nytt. Många idrottare har noggrant övervakat personliga mått i årtionden. Och vissa personer med kroniska tillstånd som migrän, diabetes och allergier har gjort samma sak i ett försök att belysa hur dagliga vanor kan påverka deras symtom. Men nya konsumentverktyg har gjort självspårning både enklare och mer rigorös, och genererar mängder av data som kan granskas för mönster och ledtrådar. De nya enheterna, tillsammans med den ökande lättheten att dela data med andra användare via sociala nätverkssajter, gör att fler och fler människor finner det användbart att kvantifiera sina liv. Zeo, en $199-enhet baserad på teknik som tills nyligen krävde tjänster från en utbildad tekniker, gör det enkelt för användare att spåra deras sömncykler. Enheten består av ett mjukt pannband med en tygsensor som trådlöst överför EEG-data till en monitor vid sängen. En programmerbar väckarklocka väcker bäraren i den optimala sömnfasen. Och varje natts data kan laddas upp till en dator, där användare kan studera hur deras sömn påverkas av miljöfaktorer som väder, ljus och mer.

Sanjiv Shah, en långvarig sömnlös som deltar i Boston-gruppen, tror att det blir lättare för honom att somna om han bär orangefärgade glasögon i flera timmar före sänggåendet. (Teorin är att den orange nyansen blockerar blått ljus, vilket har visat sig i både mänskliga och djurstudier påverka dygnsrytmer.) För att kvantifiera effekterna använde han inte bara Zeo utan också en enhet i storleken med tummen som kallas Fitbit, som innehåller en accelerometer som mäter rörelse, och en kamera tränad på hans säng för att registrera hans sömn i en månad. Hans resultat: utan glasögonen tog han i genomsnitt 28 minuter att somna, men med dem tog han bara fyra.

MULTIMEDIA

• Se ett galleri med självspårningsenheter.

• Se en dag i redaktören Emily Singer som spåras av enheter.

• Kyle Machulis frigör data från självspårningsenheter.

• Dave Marvit demonstrerar en ny metod för att övervaka stress.

Experimentet har en uppenbar brist: Shah vet när han har glasögonen på sig och han tror att de fungerar, så placeboeffekten kan vara ansvarig för deras framgång. Matt Bianchi, en neurolog vid Massachusetts General Hospital som talade vid sammankomsten, säger att inga storskaliga studier har visat att orange glasögon förbättrar sömnen. (I slutet av kvällen var planer på ett gruppexperiment för att testa tekniken på gång.) Men självspårare säger att idén att återskapa resultaten i vetenskapliga tester missar poängen. Glasögonen fungerar helt klart för Shah. Och ett par plastglasögon på $8 är verkligen att föredra framför sömndroger som ett sätt att få den fördelen.

Mycket mer än tid: Julie Wilner, produktchef på Basis, använder startupens enhet (klocka) för att spåra hjärtfrekvens, kroppstemperatur, rörelse och svettnivåer. Data analyseras för att bestämma aktivitetsnivåer och förbrända kalorier under dagen. Wilner, som är utbildad till sjuksköterska, hoppas att denna dagliga feedback ska inspirera människor att bli mer aktiva.

Som Gary Wolf, en journalist och medgrundare av Quantified Self, uttrycker det, det är en rättegång som börjar med en mycket viktig person: dig själv.

Självhackande himlen

Under Memorial Day-helgen samlades cirka 400 hackare, programmerare, designers, ingenjörer och sjukvårdspersonal på Computer History Museum, i det tekniska meckat Mountain View, Kalifornien, för den första årliga Quantified Self-konferensen. Deltagarna visade upp träningsmonitorer, appar för att samla in och visa data och till och med en uppsättning dekalsensorer med inbyggda accelerometrar för att upptäcka rörelser, som är designade för att sitta fast på tandborstar, vattenflaskor eller en hunds koppel.

Framstående i mängden var Alex Gilman, en forskare vid Fujitsu Laboratories of America, som vandrade nerför stora salen med en väska slängd över axeln. En härva av trådar som spirade ur den ledde till monitorer på olika delar av hans kropp: en vit öronklämma i plast som mätte syrehalten i blodet; en blodtrycksmanschett runt armen; och en kombinerad pulsmätare, EKG, temperaturmätare och accelerometer fastspänd på bröstet. Själva väskan innehöll en prototypenhet utformad för att samla in och synkronisera data från alla dessa sensorer och analysera den med hjälp av nya algoritmer.

Enheterna är ett smakprov på en inte så avlägsen framtid, när de övervakningsverktyg som nu är typiska för ett sjukhuss intensivvårdsavdelning kommer att förvandlas till bärbara prylar som är diskreta och lätta att använda. Gilmans bröstbälte kommer från ett företag som heter Zephyr, som traditionellt har tillverkat utrustning för att spåra fysiologin hos militär personal och räddningspersonal under stressiga situationer. Zephyr utvecklar förenklade konsumentversioner av sina produkter; den senaste spårar rörelse, hjärtfrekvens och andning och inkluderar programvara för att bedöma användarens konditionsnivå. Blodtrycksmanschetten och klämman för att mäta blodsyre, som kommer från olika tillverkare, är fortfarande för skrymmande för att integreras i konsumentenheter. Datan kan dock integreras i en enda online-dashboard med hjälp av programvaran Zephyr.

Den nya generationen enheter förlitar sig på billiga trådlösa sändtagare med låg effekt som automatiskt kan skicka data till bärarens mobiltelefon eller dator. Jämfört med den begränsade ögonblicksbilden av hälsa som fångas under ett årligt besök på läkarmottagningen, kan dessa verktyg och tekniker avslöja mått på någons hälsa i sitt sammanhang och med en mycket rikare upplösning, säger Paul Tarini, senior programofficer på Robert Wood Johnson Foundation, som donerade $64 000 för att hjälpa Quantified Self-gruppen att skapa en guide till verktyg för självspårning.

Hacka dig själv: Kyle Machulis, en ingenjör på dagen och en hacker på natten, vill göra det möjligt att samla data från olika självspårningsenheter. Se verktygen han arbetar med. Han har gjort sina verktyg tillgängliga på OpenYou.org så att utvecklare kan skapa program för att integrera data.

Bärbara sensorer som mäter vitala tecken som blodtryck och hjärtrytm dygnet runt kan leda till tillämpningar som vi inte har tänkt på ännu, säger kardiolog Eric Topol, chef för Scripps Institute for Translational Medicine. Kanske kan de hjälpa människor att få grepp om hälsoproblem som huvudvärk eller trötthet, som inte kvalificerar sig som sjukdomar men kan ha en enorm effekt på livskvaliteten. Människor blir ofta lätta i dagliga aktiviteter, säger Topol. Är det symtomet kopplat till en onormal hjärtrytm? Är huvudvärk kopplat till onormalt högt blodtryck?

På Quantified Self-konferensen kantades museets väggar med affischer som beskrev personliga instrumentpaneler och andra appar för att samla in och aggregera data. Men verktyg för att analysera data är mycket svårare att få tag på. Det var därför Gilman och medarbetare på Fujitsu byggde enheten i hans axelväska. En applikation de har utvecklat är ett sätt att använda tidsstämplade rådata från bärbara blodtrycksmätare för att säkerställa att avläsningar inte tas när användaren är aktiv, vilket kan ge missvisande resultat. Den nya programvaran säger åt enheten att beräkna blodtrycket endast när en annan monitor avslöjar att bäraren har suttit stilla, vilket indikeras av en jämn hjärtfrekvens.

Fujitsu-forskarna är särskilt glada över att använda information som samlas in omedelbart från EKG för att beräkna hjärtfrekvensvariationer, en väl validerad indikator på stress. Att ta en avläsning med tidigare instrument kräver att personen står eller sitter stilla i flera minuter, säger Dave Marvit, vice vd för Connected Information Innovation Center vid Fujitsu Laboratories of America. Det gör det svårt att övervaka stress när människor går i vardagen. Nyligen testade Marvit algoritmen medan den rörde sig naturligt under ett onlinespel med snabbschack. En graf som visar hans stressnivå i realtid visade en topp när han övervägde ett drag för att kasta av sig motståndarens strategi, och ett fall när han slappnade av med tillfredsställelsen av att vinna matchen. Att se de fysiologiska konsekvenserna av det mentala tillståndet gör det mycket mer verkligt, säger han. Det är mycket mer intressant att mäta stress medan du lever ditt liv än när du står still.

Bättre medicin

De kanske mest intressanta konsekvenserna av självspårningsrörelsen kommer när dess anhängare slår samman sina upptäckter i databaser. Zeo, till exempel, ger sina användare möjlighet att göra anonymiserad data tillgänglig för forskning; resultatet är en databas i storleksordningar som är större än något annat arkiv med information om sömnstadier. Med tanke på att den stora majoriteten av vår kunskap om sömn – inklusive tanken att åtta timmar är optimalt – kommer från mycket kontrollerade studier, kan den här typen av databas hjälpa till att omdefiniera hälsosamt sömnbeteende. Sömnmönster kan vara mycket mer varierande än vad man för närvarande tror. Zeo-forskare har redan funnit att kvinnor får mindre REM-sömn än män och analyserar nu om effekten av åldrande på sömnen skiljer sig åt beroende på kön. Databasen är uppenbarligen partisk, med tanke på att den är begränsad till personer som köpt Zeo; dessa människor är mestadels män, med god inkomst och förmodligen vissa sömnrelaterade problem. Men urvalet är fortfarande förmodligen minst lika varierande som befolkningen i den typiska sömnstudien. Bianchi, som studerar ett antal sömnstörningar och utvecklar sitt eget hemsömnspårningsverktyg, säger att ett individualiserat tillvägagångssätt för studiet av sömn kan hjälpa till att kasta ljus över dess komplexitet. Jag har blivit skeptisk till sömnvetenskap och kliniska prövningar, så jag är väldigt intresserad av vad individer har att säga, säger han.

Det finns många skäl att tro att människor som delar data om sig själva kan ge kraftfulla medicinska insikter. Patientgrupper som bildats kring specifika sjukdomar har varit bland de första att inse fördelarna med att samla sådan information och dela den.

År 2004 identifierade Alexandra Carmichael, en långvarig migränpatient, mejeriprodukter och gluten som utlösande faktorer för hennes huvudvärk efter att i stor utsträckning spåra hennes smärta och korrelera den med kost och andra faktorer. I hopp om att hjälpa andra att hitta lindring från kronisk smärta, grundade hon CureTogether , en webbplats för socialt nätverk där patienter kan lista sina symtom, de behandlingar de har provat och de resultat de har observerat. Att aggregera och analysera informationen har börjat avslöja bredare trender. Till exempel fann Carmichael och andra medlemmar av CureTogether bevis för att personer som upplever svindel med sin migrän löper fyra gånger större risk att se smärtan öka än minska om de tar Imitrex, en migränmedicin som drar ihop blodkärlen. Inom kort kan nya medlemmar på webbplatsen använda denna information för att hjälpa till att bestämma vilka behandlingar som ska testas först. På längre sikt kan forskare som studerar migrän utforska denna länk mer formellt.

Sådana studier saknar uppenbarligen striktheten i kliniska prövningar, men de har sina egna fördelar. Kliniska prövningar ställer vanligtvis stränga kriterier, utesluter personer som har tillstånd eller tar andra mediciner än den som studeras. Men självspårningsstudier inkluderar ofta sådana människor, så deras pool av deltagare kan bättre återspegla den faktiska patientpopulationen.

PatientsLikeMe, en webbplats för sociala nätverk som ger användare verktyg för att spåra sin hälsostatus och kommunicera med andra patienter, har samlat en mängd data om sina 105 000 medlemmar. (Sajten tjänar pengar genom att anonymisera uppgifterna och sälja dem till läkemedelsföretag och andra kunder.) 2008, efter en liten italiensk studie publicerad i Proceedings of the National Academy of Sciences föreslog att litium kunde fördröja utvecklingen av ALS, eller Lou Gehrigs sjukdom, började en liten grupp av ALS-patienterna på PatientsLikeMe ta läkemedlet, och företaget rullade ut ett antal verktyg för att hjälpa dem spåra sina symtom, deras andningskapacitet, deras dosering och blodnivåer av litium, och eventuella biverkningar som de observerat. Eftersom patienterna hade samlat in så mycket data om sig själva innan de började med läkemedlet, kunde forskarna analysera hur deras symtom förändrades under de 12 månaderna innan de började ta det samt studera eventuella förändringar som kom efter - något som inte är möjligt i den typiska kliniska prövningen. Företaget publicerade en studie baserad på sina uppgifter i april. Läkemedlet visade sig tyvärr inte ha någon effekt.

Den växande tillgängligheten av nya övervakningsenheter och den ökande sofistikeringen av sociala nätverk lovar att göra självspårning mycket kraftfullare än när patienter som ville övervaka sina egna tillstånd begränsades till standardkalkylblad och dagliga loggar. Vi ser potentialen att förändra maktdynamiken inom hälso- och sjukvården, säger Robert Wood Johnson Foundations Tarini. Människor skulle kunna ta mycket mer ansvar för att övervaka sin egen hälsa. Konceptet med personlig medicin kan också förändras; snarare än att förlita sig på läkemedelsföretag som har få incitament att individualisera behandlingar, kan patienter helt enkelt prova olika ingrepp och registrera hur deras fysiologiska tecken och symtom förändras som svar.

Det återstår förstås att se om en rörelse som bottnar i individuella experiment kan skala upp på sätt som kommer att påverka folkhälsan. Även om det har potential att göra det, kommer det sannolikt att bli en enorm utmaning att införliva fynd av denna typ i hälso- och sjukvården. När du börjar med information från en studie av en person, säger Tarini, har systemet inte ett sätt att avgöra vad som ska utforskas vidare. Och eftersom många av de nya verktygen för spårning riktar sig till konsumenter snarare än den medicinska marknaden, har de inte genomgått de rigorösa tester som krävs av medicinsk utrustning. Ändå är Tarini optimistisk. Vi har möjlighet att utforska en helt ny uppsättning information, säger han. Det har potential att lära oss mycket om hälso- och sjukvård.

Den stora utdelningen

De tidiga användare av självspårning är ofta udda. I ett breakout-session på majkonferensen diskuterade en grupp allvarligt resultaten av sina experiment. Att stå på ett ben i åtta minuter om dagen hjälpte en person att sova. Att äta smör hjälpte en annan att tänka bättre. En hade loggat varje rad med datorkod han skrivit under ett decennium. Men det finns en mycket mer pragmatisk sida av rörelsen också. Tvärs över byggnaden från smörätaren diskuterade en annan grupp, huvudsakligen av entreprenörer, affärsmodeller för att sälja appar och enheter för självspårning.

Den föredragna strategin för tillfället är att väva ihop verktyg för självspårning med sociala nätverk och spel, genom att använda lärdomarna från beteendeekonomi för att hålla användarna tillräckligt motiverade för att uppfylla alla hälsomål de har satt upp för sig själva. Vi vill skapa en engagerande enhet som får människor att vilja göra bättre hälsoval, säger Julie Wilner, produktdirektör på Basis, en startup som utvecklar en ny klocka laddad med sensorer. Vi gör det genom att spåra data och visa den på webben och på mobila enheter och genom att dela den med vänner.

Withings, ett franskt företag som tillverkar trådlösa vågar och blodtrycksmätare, ger användarna möjlighet att twittra sin vikt, med målet att lägga till socialt tryck för att få folk att hålla sig till en diet. (Endast en liten andel av användarna använder den funktionen, och den stora majoriteten av dem är män. Företaget experimenterar också med att fördröja avläsningar från vågen. På så sätt kan användaren vara mindre benägen att bli avskräckt på en dålig dag och sluta och väger sig själv.) Och Green Goose, startupen som utvecklar de sensorutrustade klistermärkena för hushållsföremål, planerar att skapa ett spel baserat på personliga hälsomål och dela ut poäng närhelst användaren går ut med hunden eller tar vitaminer.

Men även när startups planerar hur de kan dra nytta av trenden, har människorna bakom självspårningsrörelsen ett helt annat tänkesätt – och väldigt olika mål. Jag tycker att de mest intressanta verktygen är de som ger oss chansen att reflektera över vilka vi är, säger Wolf, Quantified Self-grundaren. De problem som självspårning försöker lösa, säger han, är viktiga för allas liv: Hur man äter, hur man sover, hur man lär sig, hur man arbetar, hur man är lycklig.

Emily Singer är Teknikgranskning seniorredaktör för biomedicin.

Dölj