211service.com
Designerbebisar är inte futuristiska. De är redan här.
Illustration av ett foster mellan profilerna av en man och en kvinna. Navelsträngen bildar ett dollartecken. Benedict luft
Till en början antog Matthew att svagheten i hans knä var den sortens ortopediska besvär som uppstår när man fyller 30. Det tog veckor innan han konsulterade en läkare och månader innan det slog honom att det kunde finnas ett samband mellan hans förvärrade halta och en kusins axelproblem när de var barn. DNA-tester bekräftade det: Matthew, liksom sin kusin, hade en genetisk form av dystoni, ett tillstånd där musklerna okontrollerat drar ihop sig. Deras farfar hade med största sannolikhet också dystoni.
Jag hade träffat Matthew bara några månader tidigare, när han gifte sig med min väns dotter, Olivia, på ett av dessa hippa gamla hotell i New York med en elegant atmosfär i centrum. Eftersom jag var den enda genetiska rådgivaren till deras bekanta, kom de med sina frågor till mig. Med deras tillåtelse delar jag deras historia. Jag har ändrat deras namn för att bevara deras integritet.
Den här historien var en del av vårt novembernummer 2018
- Se resten av frågan
- Prenumerera
Matthew hade tur. Hans var en mild version av DYT1 dystoni, och injektioner av Botox i hans knä hjälpte. Men den genetiska mutationen kan ge svåra symtom: sammandragningar i leder eller missbildningar i ryggraden. Många patienter sätts på psykoaktiva mediciner, och vissa kräver operation för djup hjärnstimulering.
Deras barn, Matthew och Olivia fick höra, kanske inte hade lika tur. De skulle ha 50–50 chanser att ärva genvarianten som orsakar dystoni och, om de gjorde det, 30 % chans att utveckla sjukdomen. Risken för ett svårt drabbat barn var ganska liten, men inte obetydlig.
Mina vänner fick reda på att det fanns ett alternativ. De kunde genomgå provrörsbefruktning och få sina embryon genetiskt testade medan de fortfarande var i en laboratorieskål. Med hjälp av en teknik som kallas pre-implantation genetisk testning, kunde de välja embryon som inte hade ärvt DYT1-mutationen.
Det skulle bli dyrt - kostnader för IVF i USA i genomsnitt över $20 000 för varje försök, och testning kan lägga till $10 000 eller mer. Och det skulle kräva en obehaglig tvåveckorsprocess av äggstocksstimulering och äggskörd. Det var inte så jag såg mig själv skapa en bebis, sa Olivia till mig. Men de ville ha vad proceduren kunde erbjuda dem: en garanti för att dystoni eliminerades för nästa generation, och därefter.
Matthew och Olivia ser inte på sig själva som att de har ett designerbarn. Den termen har negativa associationer, vilket tyder på något trivialt, diskretionärt eller oetiskt. De valde inte ögonfärg eller försökte öka sitt barns SAT-poäng. De såg till sitt framtida barns hälsa och välbefinnande, som föräldrar borde.
Vi riskerar att skapa ett samhälle där vissa grupper, på grund av kultur eller geografi eller fattigdom, bär en större börda av genetiska sjukdomar.
Den allmänna opinionen om användningen av assisterad befruktningsteknik gör konsekvent en skillnad mellan att förebygga sjukdomar och plocka egenskaper. Johns Hopkins Genetics and Public Policy Center, som kontaktade över 6 000 personer genom undersökningar och fokusgrupper från 2002 till 2004, sammanfattade sina resultat så här: I allmänhet godkänner amerikaner att använda reproduktiva genetiska tester för att förhindra dödlig barnsjukdom, men gör det inte godkänna att använda samma test för att identifiera eller välja egenskaper som intelligens eller styrka. Dystoni-genen är i en gråzon – vissa människor som föds med den lever helt friska liv – men förmodligen skulle få föräldrar kritisera Matthew och Olivias val att rensa bort den.
Alla embryotester passar dock designetiketten på ett viktigt sätt: det är inte tillgängligt för alla.
Matthew och Olivia valde en tyst men betydelsefull trend. Även om antalet par som använder denna teknik fortfarande är litet, växer det snabbt. Enligt Society for Assisted Reproductive Technology ökade antalet amerikanska IVF-försök med engentest från 1 941 2014 till 3 271 2016, en ökning med nästan 70 %.
Detta är bara början. När priset för genetiska tester av alla slag sjunker, lär sig fler vuxna om sin genetiska sammansättning som en del av rutinmässig medicinsk vård och upptäcker specifika genetiska risker före graviditeten. Men dessa människor är fortfarande mest sannolikt att vara rika och utbildade, som Olivia och Matthew. Medan de rådgjorde med IVF-kliniker fick Olivias egen bror och hans fru nyheter om en gen som ökade risken för cancer hos deras barn. Om du kunde bli av med det, varför skulle du inte göra det? han frågade.
Kostnaden var inte ett problem för dessa par, men det är ett hinder för många amerikaner. Centers for Disease Control and Prevention (CDC) uppskattar att 1,7 % av de barn som föds i USA idag är befruktade med IVF. Det är mycket högre i länder som offentligt finansierar assisterad reproduktionsteknologi: 4 % i Belgien, 5,9 % i Danmark. En studie från 2009 visade att 76 % av det medicinska behovet av assisterad befruktning i USA är otillfredsställt.
Försäkringar täcker normalt inte IVF i USA, förutom i en handfull stater där täckning är obligatorisk. Även policyer som täcker fertilitetsbehandling är inkonsekventa i vad de ersätter. Täckningen för genetisk testning före implantation är direkt kafkask. Enligt många policyer omfattas testning av embryona, men själva IVF-proceduren är det inte, eftersom paren inte är infertila.
Analogin jag gillar att använda, säger James Grifo, chef för avdelningen för reproduktiv endokrinologi och infertilitet vid NYU Langone Health, är om du genomgick en koronar bypassoperation och de inte betalade för att spricka bröstet.
Åtminstone en del av anledningen till att IVF-branschen växer är inte att fler människor har råd utan att de som kan betalar för nya typer av tjänster. Äggbanker, till exempel, marknadsförs nu aggressivt till yngre kvinnor som en försäkring mot åldersrelaterad infertilitet. 2011 fanns inte ens äggbanker som en kategori i CDC:s årliga rapport om IVF; 2016 var lagring av ägg eller embryon syftet med 25 % av alla IVF-cykler. Elitföretag som Facebook erbjuder äggfrysning som en förmån, men för de flesta är det fortfarande en lyx.
Kostnaden är inte det enda hindret. Reproduktionsteknologi är mindre acceptabel i ras, etniska och religiösa grupper där att ses som infertil medför ett stigma. Språkbarriärer kan minska medvetenheten och hänvisningarna. Geografi spelar också en roll, eftersom IVF-kliniker samlas i områden med störst efterfrågan.
Förmodligen skulle många människor fatta samma beslut som Matthew och Olivia om de fick möjligheten, men många har inte det valet. Vårt obehag kring designerbebisar har alltid haft att göra med det faktum att det gör spelplanen mindre jämn – att ta befintliga orättvisor och förvandla dem till något medfödd. Om användningen av pre-implantationstester växer och vi inte tar itu med dessa skillnader riskerar vi att skapa ett samhälle där vissa grupper, på grund av kultur eller geografi eller fattigdom, bär en större börda av genetiska sjukdomar.
Vad skulle kunna förändra samhället mer djupgående än att ta genetisk sjukdom – något som alltid har symboliserat vår gemensamma mänsklighet – och förvandla det till något som bara händer vissa människor?