Deltagare i Personal Genome Project Identified by Privacy Experts

En av de största frågorna inom biologi är debatten om natur kontra näring, den relativa roll som genetiska och miljömässiga faktorer spelar för att bestämma mänskliga egenskaper.

2006 startade George Church vid Harvard University och några andra Personal Genome Project (PGP) för att hjälpa till att svara på denna fråga. Målet är att samla in genomisk information från 100 000 informerade medlemmar av allmänheten tillsammans med deras hälsojournaler och andra relevanta fenotypiska data. Tanken är att använda denna information för att hjälpa till att reta isär de relativa bidragen från genetiska och miljömässiga faktorer.

Projektet garanterar inte integritet för de som anmäler sig. Faktum är att deltagarna kan avslöja hur mycket information de vill, inklusive postnummer, födelsedatum och kön.

Däremot är uppgifterna 'avidentifierade' i den meningen att ägarnas namn och adresser inte ingår i deras profiler på PGP-webbplatsen och detta genererar ett faner av integritet.

Idag visar Latanya Sweeney och kollegor vid Harvard att även detta är praktiskt taget värdelöst för att hålla ägarnas identiteter privata. De säger att en relativt enkel jämförelse av listan över PGP-deltagare med andra databaser såsom röstlistor avslöjar identiteten för ett betydande antal av dem med anmärkningsvärd noggrannhet.

Proceduren för avanonymisering är enkel. Väljarlistor innehåller information inklusive namn, adress, men även postnummer, födelsedatum och kön. Så det är enkelt att jämföra den här listan med PGP-deltagare som också har inkluderat sitt postnummer, födelsedatum och kön.

När det finns en matchning är frågan om zip, födelsedatum och kön unikt identifierar en individ. Sweeney har tidigare hävdat att det gör det med en noggrannhet på upp till 87 procent, beroende på faktorer som till exempel tätheten av människor som bor i postnumret i fråga.

Dessa resultat verkar bevisa att hon har rätt. Sweeney och skickade in resultaten till PGP-organisationen och bad dem kontrollera hur korrekt avanonymiseringsprocessen hade varit. Det visar sig att de exakt identifierade personer med en framgångsfrekvens på upp till 97 procent.

Denna typ av sårbarhet är välkänd. Vår förmåga att lära sig deras namn är baserad på deras demografi, inte deras DNA, och därigenom återvänder vi till en gammal sårbarhet som lätt skulle kunna motverkas med minimal förlust av forskningsvärde, säger Sweeney och vänner.

De påpekar att sättet att lösa detta problem är att inkludera födelsedatum och postnummer som är mindre exakta, till exempel anger bara ett födelseår eller det allmänna bostadsområdet.

Detta är inte så lätt att ändra på PGP-webbplatsen så teamet har skapat ett fritt tillgängligt redigeringsverktyg som gör att alla deltagare kan ändra sina uppgifter på webbplatsen på ett sätt som minskar chansen att identifiera sig.

(Sweeney och co påpekar också den uppenbara taktiken att ta bort identifierande namn från information som är kopplad till en deltagares profil, som de hittade i en betydande del av inläggen.)

Det borde göra Personal Genome Project betydligt mer privat för dem som väljer det här alternativet. Det bör också fungera som en varning för framtida projekt som involverar personuppgifter att integritet inte alltid är så lätt att skydda som det kan tyckas vid en början.

Ref: arxiv.org/abs/1304.7605 : Identifiera deltagare i det personliga genomprojektet efter namn

Dölj