Data i aktion

Hos Mayo förbättrar big data redan sjukvården. Tänk på fallet med Javrie Burdell.

Sexåringen från Clovis, New Mexico - en glad älskare av tecknade filmer som Nöt jobbet -fick sina första anfall vid två års ålder. Josiah och Renata Burdell, båda 29, tog honom till ett lokalt sjukhus. Den första natten avtog Javries andning till fyra andetag i minuten. Att se sitt barn ligga medvetslöst på ett bord i en timme är ganska verkligt, säger Renata.

Förbryllade läkare skickade familjen till Lubbock, 100 miles away, sedan 320 miles i andra riktningen till Albuquerque. Anfallen fortsatte, diagnoserna förökade sig och hans föräldrar säger att Javries utveckling gick tillbaka. Paret Burdell åkte till fyra sjukhus innan de, trötta, googlade de bästa pediatriska neurologiska avdelningarna 2010 och skrev sedan till Mayo.

Testerna fortsatte i Mayo. En spinal tap, en MRT och tester för gener kopplade till kända störningar var alla negativa.

I september 2012 öppnade sjukhuset sitt Center for Individualized Medicine, ett tvärvetenskapligt försök att använda genomik för att identifiera sjukdomar som har stört världens främsta sjukhus, och Javrie blev en av de första patienterna i sitt Disease Odyssey-program. Idén med Disease Odyssey: att sekvensera patienternas exomer – en delmängd av det mänskliga genomet som inkluderar alla kroppens viktiga instruktioner för att bygga proteiner – och använda resulterande data för att leta efter ledtrådar.

Är det här big data, eller bara massor av data? Mayos VD John Noseworthy sa vid en konferens förra året. Det här är verkligen big data. Detta letar efter associationer som vi inte förutspådde eller förutsåg och låter oss verkligen förändra historien.

Efter år utan diagnos får cirka 37 procent av patienterna en inom cirka tre månader, säger Gianrico Farrugia, en gastroenterolog som leder centret.

Javries resa tog längre tid. Även efter att han kom till Mayo tog det år för medlemmar av sjukhusets team av 369 dataforskare att uppfinna tekniken som skulle diagnostisera honom som ett av 10 barn på jorden med en mutation så sällsynt att syndromet det orsakar har inget namn. För en sexåring var det en enkel blodtagning som togs i juli förra året. Javries föräldrar levererade också DNA-prover. Bakom kulisserna hände mycket mer, säger Farrugia. I fall som dessa skickas prover ut för sekvensering och analys. Data jämförs med journaler, publicerad litteratur och normala genomiska mönster för att försöka skapa en diagnos. Ett team på så många som 20 personer, från genetiker och patologer till etiker, granskar varje pågående ärende varje onsdag.

Den 3 januari fick Burdells veta att deras resultat var klara. Efter en 18-timmars bilresa fick de veta att Javrie har en mutation på PACS-1 gen. Det förklarar hans balansproblem och subtila ansiktsavvikelser - en något bukformig näsa och stora tänder som många inte lägger märke till från början.

Big data gav Burdells bekvämligheten att förstå orsaken till deras sons utmaningar, men det gav inget botemedel. Det är verkligen en bitterljuv affär, men vårt liv är bättre, säger Renata Burdell. Fortfarande jonglerar hon med symtom och mediciner, hoppas hon och hennes man att nästa våg av data låser upp terapier för en liten pojke som fortfarande bara kan 160 ord.

De flesta gånger fokuserar förstås big data inom hälso- och sjukvården på enklare problem som påverkar fler människor – att bryta data från många källor för att upptäcka likheter mellan fall, identifiera behandlingar som fungerar bäst och kostar minst. På Mayo innebär det insatser som det tre år gamla Center for the Science of Health Care Delivery, som studerar innovationer i att organisera vården. Centrets projekt inkluderar en serie kliniska ingenjörslaboratorier på avdelningen, vart och ett leds av en kliniker inom den specialiteten och en datavetare. Det första labbet byggdes för akutmedicin.

Akutmottagningen på Mayos Saint Marys campus drar nu fördel av en pågående renovering för att bädda in RFID-utrustning i väggarna, desto bättre för att studera patientflödet. Om ett år hoppas Mayo ha bättre data om hur den håller reda på patienter, hur lång tid det tar att få dem uppsökta av en läkare och hur länge de stannar på akuten, säger Tom Hellmich, en pediatrisk akutläkare och en av cheferna för labbet som studerar akuten. Av särskild notering: ett projekt för att förstå och lösa problemet med psykiatriska akutpatienter som snabbt behöver hitta platser i program som kan hjälpa dem. Data från den ansträngningen borde vara användbar för både sjukhusadministratörer och lagstiftare som är intresserade av reformer av mental hälsa, säger Kalyan Pasupathy, meddirektör för Akutavdelningens Lab.

Av alla Mayos datainitiativ är den insats som kan ha störst långsiktig effekt partnerskapet förra året med United Health Groups dataanalysenhet, kallad Optum Labs.

Tanken är att studera skadejournaler från 109 miljoner patienter, bidragit från Optum, och 30 miljoner journaler, inklusive fem miljoner från Mayo. Forskning som pågår undersöker ämnen som hur föreningars prestanda i kliniska läkemedelsprövningar jämförs med deras effektivitet i stora patientpopulationer när de väl godkänts; hur medicinsk praxis varierar på olika platser; och hur man attackerar problem som överdrivna sjukhusinläggningar.

Eftersom förändringar i policyer och försäkringar förskjuter mer kostnader till patienter och leverantörer, finns det ekonomiska såväl som medicinska skäl att bedriva denna typ av forskning.

En studie av patienter under 65 år som ersätter leder fann att vikt och diabetes spelade tidigare okända roller i knä- och höftproblem, säger Nilay Shah, docent i hälsovårdspolitik och forskning vid Mayo. Tidiga insatser kan innebära färre operationer.

Är det här big data, eller bara massor av data? Mayos VD John Noseworthy sa vid en konferens förra året. Det här är verkligen big data. Detta letar efter associationer som vi inte förutspådde eller förutsåg och låter oss verkligen förändra historien.

Dölj