Cancer, Then a Calling, för 'e-patient Dave'

Där finns patienten som alla läkare fruktar – den som dyker upp med en bunt utskrifter från Internet. Och så finns det Dave deBronkart.

Motiverad: Dave deBronkart förklarar e-patientrörelsen för en publik i Holland.

Mer känd som e-Patient Dave, deBronkart har blivit webbens mest kända förespråkare för deltagande medicin, och stormar Twitter och scener i Washington och utomlands som en motiverande talare som säger åt patienter att gå online, få tillgång till sina journaler och ta ansvar för deras hälsobeslut. Hans mest kända replik: Ge mig min jävla data!

DeBronkart, som är 61, blev en patientförespråkare efter diagnosen metastaserad njurcancer 2007. Med tanke på 24 veckor kvar att leva slog han webben och fick så småningom en lite använd behandling, IL-2. Det slutade med att behandlingen botade honom. Nu, när idén om elektronisk medicin vinner uppmärksamhet i USA, har deBronkart framstått som en viktig teknikkritiker.

BARN affärsredaktör Antonio Regalado pratade med deBronkart om hur online-patientförespråkande förändrar medicinen.

BARN : Innan det fanns e-patient Dave, vem var där?

DeBronkart: Jag var en tvåbitsnörd och arbetade med webbmarknadsföring och analys.

Så kan du ge mig en definition av vad en e-patient är?

E-patient är en term som myntades på 1990-talet av Tom Ferguson, en läkare som såg att den stora majoriteten av det vi gör när vi blir sjuka är egenvård, och den främsta begränsande faktorn för hur mycket du kan göra är hur mycket information du har. När Internet kom började Ferguson identifiera människor som gjorde saker som att hitta information online, träffa andra och genuint skapa värde inom hälso- och sjukvården på Internet. Och så myntade han denna term e-patient, [för] utrustad, aktiverad, bemyndigad och engagerad. Jag såg mig genast som ett exemplar av vad han pratade om. Jag hade en blogg som heter The New Life of Patient Dave, och jag döpte precis om mig själv till e-Patient Dave.

Vad förespråkar du för?

Ekonomins krafter har gått utom kontroll jämfört med vad konsumenterna behöver. Tänk bara - vi har 50 miljoner amerikaner som inte har någon sjukförsäkring. Så nu lämnas vi att fatta dessa beslut på egen hand, och jag hävdar att vi inte kan göra det om vi inte har tillgång till våra journaler.

Hur förändrade cancer ditt tänkande?

Jag hade en cancer som vanligtvis är dödlig. Samuel Johnson på 1700-talet sa förmodligen att ingenting fokuserar sinnet som vetskapen om att man ska hängas om två veckor. Så det fick min uppmärksamhet. Totalt. Som, Det finns inget jag är mer intresserad av än vad som kan förlänga mitt liv. Det fick mig att spendera alla mina vakna timmar på att leta efter hjälp, stöd, information och så vidare. Jag gick med i en patientgemenskap online som hade information av hög kvalitet och som också hade empati, vilket är en viktig sak som de flesta inte uppskattar.

Vilka typer av förändringar behöver ske inom hälso- och sjukvårdsbranschen?

Ingen läkare, ingen sjuksköterska, kan möjligen prestera på bästa sätt av sin utbildade potential om de inte har all relevant information vid den punkt där vården utförs.

Folk pratar om hur du i Las Vegas, om du är där vid tärningsbordet, får slut på pengar och går till kreditfönstret - de vet allt om dig. De vet hur många gånger du har varit försenad med betalningar under de senaste fem åren. Men om du får en hjärtattack för att du slår hårt vid tärningsbordet och åker till akuten vet de ingenting om dig. Vad jag vet är möjligt är att om vi kan få den informationen presenterad på ett organiserat sätt, i ett tydligt användargränssnitt, för vårdgivaren, kommer det att förbättra värdet.

Vad har varit svaret på ditt förespråkande för e-patientskap?

Det är roligt, för det sista jag trodde var att det skulle få global attraktion, global uppmärksamhet, men det har det. Det mesta jag pratar om är amerikansk sjukvård, med sina egna unika problem. Men budskapet har spridits till alla möjliga andra länder. Mitt budskap är att låta patienterna hjälpa till. Och det är det som har en verklig dragkraft, till stor förvåning för många människor inom läkarkåren. Många patienter vill verkligen få en aktiv roll i att göra vården bättre.

Varför säger du att det är en överraskning för läkarkåren?

Det finns många läkare, välmenande (och några idioter), som har utbildats specifikt att patienter är passiva knölar som inte vill ta hand om sig själva och inte vill göra någonting. De tänker, du måste bara göra det bästa du kan med tanke på att dessa är inerta och ibland motståndskraftiga föremål.

Du blev lite känd efter försöker använda Google Health , ett program som låter patienter spåra sin egen hälsovård. Vad är dina tankar om personliga hälsojournaler?

Den personliga hälsojournalen, allmänt känd som en PHR, är ett koncept som går igenom en stor utveckling och precis börjar mogna. Många PHR-produkter, och du kan hitta en mängd av dem, är på idiotnivå eller bara initiala experiment . Vi har helt enkelt inga enkla verktyg. Medicinbranschen har datoriserat till viss del, men det stora flertalet av det de har gjort är att automatisera fakturering. Det är helt logiskt för affärsändamål men skapar skit när det kommer till klinisk verklighet.

jag tittade på din blogg , men jag kan inte lista ut vilken PHR du använder nu.

Du är skarp. För närvarande har jag ingen PHR. Jag har faktiskt ingen omedelbar användning för en. Inget som behöver spåras särskilt!

Vad kommer e-patientrörelsen att betyda för vårdbranschen?

Hälsovård är den enda bransch jag känner till där definitionen av kvalitet – och därför av värde – inte är centrerad kring vad människor vill ha. Det finns en idé om att värde består av att göra mer medicinskt eller biologiskt fantastiska saker. Så vi har situationer som där du har tre gånger så många protonstråle-cancerbehandlingsenheter i en stad än vad marknaden behöver. Kostnaderna fortsätter att eskalera, och värdet gör det inte.

Vi är på väg till en situation där konsumenter och arbetsgivare säger åt helvete med detta, vi behöver värde för våra utgifter. När folk börjar köpa bara saker som är uppenbart värdefulla, kommer de som säljer dyr medicin att säga: Vänta lite, vad hände? De har ingen aning om varför de suger, varför de saker som de alltid har värderat i sina ekosystem och deras kultur faktiskt inte är av någon anledning till den slutliga konsumenten. Jag säger att högkostnadsleverantörerna prissätter sig själva från marknaden.

Är det en bra affär för dig att vara en e-patientförespråkare?

En bra affär? Det är en svår affär. Det är svårt eftersom det inte finns någon massmarknad för vad jag har att säga. Jag är en pionjär – inte i en strålande bemärkelse, utan i betydelsen av att hacka mig igenom underskogen. Men jag gillar att säga nya idéer och se folks sinnen gå, Wow, det har jag aldrig tänkt på. Jag gillar att vi får svar.

Dölj