211service.com
Behöver du medicinsk hjälp? Tyvärr, inte förrän du har skrivit bort din integritet
Illustration av en ansiktslös läkare som håller ett stetoskop Benedict Air
Förra sommaren kom jag på mig själv för sent till ett läkarbesök som jag hade väntat månader på att få. Även om ryggskadan jag hade ådragit mig tre månader tidigare äntligen började förbättras, var jag ivrig efter att få ett expertutlåtande från en ortopedisk kirurg. När jag kom, andfådd och ursäktande, var läkarmottagningen fylld av patienter – många med mycket allvarligare skador än mina – som också hade väntat månader på att träffa den berömda specialisten. När jag skulle sätta mig, kallades jag tillbaka till receptionen: Kan jag också snälla svara på några frågor om min personliga hälsohistoria med hjälp av kontorets nya surfplatta-baserade system?
Som en samhällsvetenskaplig forskare som har studerat digital integritet och säkerhetsfrågor under stora delar av min karriär, var jag mindre än glad över att vara ett försökskanin för deras nya datahanteringssystem. Men … jag hade väntat så länge på det här mötet, och jag hade redan låtit läkaren vänta, och det kanske skulle spara mig tid vid framtida möten med andra läkare? I det ögonblicket, som ett svar på min frustrerade insikt om att det inte fanns något tydligt sätt att välja bort och ändå få den vård jag behövde, stramades mina ryggmuskler.
Den här historien var en del av vårt novembernummer 2018
- Se resten av frågan
- Prenumerera
Jag nickade artigt och förde tillbaka surfplattan till min stol. Ur ett institutionellt perspektiv var detta en helt rimlig begäran om verifiering. Men det var också ett tydligt exempel på övervakning och maktdynamiken mellan mig och förvaltningsmyndigheten var inte alls lika. Jag hade ont och var inte på humör för att argumentera.
Genom att gå med på att använda surfplattan hade jag redan samtyckt till en form av datainsamling som jag inte var helt bekväm med. Jag hade aldrig hört talas om den märkessurfplatta som kontoret använde, och logotypen som försäkrade mig om att den var antibakteriell lättade inte på min oro över att låta många andra patienter hantera en enhet där jag skulle lägga in mina privata data. Det obekväma mjukvarugränssnittet tydde inte mycket på att mina data skulle hanteras försiktigt; värre än den klumpiga visuella designen, det fanns ingen indikation på huruvida surfplattan var internetansluten eller inte, och det fanns ingen förklaring av hur min data skulle lagras eller skyddas när den väl kom in i deras system.
Så vad gjorde jag? Jag skrev plikttroget in min information ändå - omedelbara fysiska behov har ett sätt att hoppa över dataintegritetsproblem, även för människor som jag som känner starkt för att behålla kontrollen över hur deras information samlas in och används.
Inte första gången detta hände
När jag letade efter min telefon för att få uppgifter om mina farföräldrars dödsorsak och den lämpliga medicinska termen för att beskriva blodtillståndet som finns i min familj, insåg jag att det här förmodligen var fjärde gången under det senaste året som jag var där. ombedd att ange någon version av denna data digitalt i andra system – förutom olika pappersversioner av samma information. Istället för att göra patientupplevelsen mer effektiv och mindre stressig, fick det mig att känna att läkarmottagningar crowdsourcerade sitt arbete till stressade patienter utan att förklaringen till varför.
När jag var färdig med att digitalt detaljera min hälsohistoria verkade den sista skärmen håna mig med en sista begäran: Kan jag erkänna att jag hade fått en kopia av kontorets sekretesspraxis? (Det hade jag inte.) Men vad blev konsekvenserna av att välja bort vid det här laget? Och hur är det med människor som var mycket mindre bekväma med teknik än jag? Hur hanterade de frågor eller bekymmer om denna process?
Big Brothers banalitet
I internetåldern har det blivit repetitivt och banalt att helt enkelt gå med på användarvillkor som vi inte helt förstår. Och även om det skulle vara trevligt att tro att mina läkare och deras tredjepartsprogramvaruleverantörer för alltid kommer att behandla mina hälsodata med största försiktighet, är verkligheten att digitala hälsodatasystem har varit sårbara för många ransomware-attacker, har gentestningsföretag öppnat upp sina kunders data för användning av läkemedelsföretag, och marknaden för hälsodata är massiv och växande.
Jag har ägnat mer än ett decennium åt att studera amerikanernas attityder till olika typer av digital information, och jag har upprepade gånger sett att hälsodata är en av de mest känsliga kategorierna. I en studie som jag bidrog till vid Pew Research Center tillfrågades respondenterna om de skulle delta i ett webbaserat system som deras läkarmottagning använde för att hantera patientjournaler. Även i detta scenario (som särskilt involverade ett mycket mer transparent system än det jag hade använt på ortopedkirurgens kontor) sa bara lite mer än hälften av amerikanska vuxna definitivt att de skulle vara bekväma med att dela sina data.
Hälsodata är en av få kategorier av information som åtnjuter en robust (om föråldrad) uppsättning integritetsskydd enligt lag i USA, men definitionen av vad som till och med räknas som hälsodata utvecklas snabbt. Fler och fler företag vill använda diagnostiska insikter från data från sociala medier och andra oreglerade kategorier som för närvarande finns på den lukrativa marknaden för prediktiv analys. Den nuvarande vilda västern-miljön tillåter hälsodatamäklare att skapa riskpoäng som säljs till försäkringsbolag som i sin tur använder dessa mätvärden för att ta ut högre priser till de mest utsatta bland oss. Detta är inte bara dåligt för patienternas integritet, utan det förvärrar ytterligare ojämlikheterna i vårt samhälle.
Vård bör inte kräva datasamtycke
Amerikanernas farhågor om huruvida deras hälsodata är okända har nämnts som en anledning till att Google och Apple nyligen har samarbetat med sådana som American Heart Association och läkare från Massachusetts General Hospital. Sådana hushållsnamn kan hjälpa till att dämpa patienters rädsla för att anförtro sina data till Big Tech. Men vi är nu vid den punkt där insatserna växer mycket högre när vi fattar beslut om att dela vår data med en plattform eller delta i en studie. När vi väljer att delta riskerar vi att tappa kontrollen över hur vår hälsodata används och vem som kan tjäna på det. När vi väljer bort det riskerar vi att förlora tillgången till den vård vi behöver.
I den datadrivna medicinens tidevarv måste system för att hantera data undvika allt som känns som manipulation – oavsett om det är subtilt eller öppet. Processen för att inhämta samtycke bör åtminstone skiljas från processen för att få vård.
Om du inte vill lämna över din information omedelbart, eller om du är orolig för säkerheten för din läkares datainsamlingsinsatser – bör du kunna träffa läkaren ändå.
Mary Madden är en teknikforskare och författare. Hon leder ett projekt med Data and Society Research Institute för att förstå de sociala och kulturella effekterna av datadrivna teknologier på jämlikhet och välbefinnande inom hälsa.