211service.com
Avkodning av CRISPR-babyberättelserna
Tre böcker utforskar He Jiankui-affären och vad genredigering betyder för mänsklighetens framtid.
24 februari 2021
Andrea Daquino
Den konventionella historien om CRISPR-genomredigering är en om heroisk kraft och löfte med ett inslag av fara. Den faran blev personifierad när MIT Technology Review Antonio Regalado avslöjades i november 2018 att en ung kinesisk forskare vid namn He Jiankui använde CRISPR för att konstruera mänskliga embryon. Minst tre av dem blev levande barn. CRISPR baby-avsnittet är nu ett obligatoriskt kapitel i all berättelse om genredigeringshistorien. När Jennifer Doudna och Emmanuelle Charpentier tilldelades Nobelpriset förra året för deras uppfinning av CRISPR, nämnde praktiskt taget varje nyhet också He. I detta århundrades största berättelse om heroisk vetenskap spelar han skurk .
Att berätta är viktigt. Det formar inte bara hur det förflutna kommer ihåg, utan hur framtiden utvecklas.
Den här historien var en del av vårt marsnummer 2021
- Se resten av frågan
- Prenumerera
He Jiankuis planer formades av berättelser om hur vetenskapen fortskrider och hur hjältar skapas. Ett sådant ögonblick kom i ett litet möte med stängda dörrar som Doudna stod som värd vid University of California, Berkeley, i januari 2017, dit han var inbjuden. Där observerade en senior vetenskapsman från ett amerikanskt elituniversitet: Många stora genombrott drivs av en eller ett par vetenskapsmän ... av cowboyvetenskap.
Jag var också på det mötet i januari 2017, där jag träffade Han för första gången. Vi utbytte anteckningar med jämna mellanrum under månaderna som följde, men nästa gång jag såg honom var på International Summit on Genome Editing i Hong Kong 2018, två dagar efter att Regalado hade tvingat honom att offentliggöras innan han planerade. Efter toppmötet försvann han från synen: han hölls kvar av kinesiska myndigheter i ett pensionat på sitt universitets campus.
En månad senare ringde han mig och ville berätta sin historia. Han gav mig en detaljerad historik om CRISPR-babies-avsnittet och förklarade vad som motiverade hans projekt och nätverket av människor – vetenskapsmän, entreprenörer, riskkapitalister och regeringstjänstemän – som stödde det. Berkeley-mötet 2017 visade sig ha varit avgörande, särskilt cowboy-vetenskapskommentaren. Det påverkade mig starkt, sa han till mig. Du behöver en person för att krossa glaset.
Relaterad berättelse
EXKLUSIVT: Kinesiska forskare skapar CRISPR-bebisar En vågad satsning pågår för att skapa de första barnen vars DNA har skräddarsytts med hjälp av genredigering.
Efter mötet 2017 började han läsa biografier om vetenskapliga risktagare som i slutändan hyllades som hjältar, från Edward Jenner , skapare av det första vaccinet, till Robert Edwards , pionjär inom provrörsbefruktning (IVF). I januari 2019 skrev han till regeringens utredare: Jag är övertygad om att det jag gör är att främja den mänskliga civilisationens framsteg. Historien kommer att stå på min sida.
När jag tittade tillbaka på mina anteckningar från mötet 2017 upptäckte jag att han bara hade kommit ihåg den första hälften av det provocerande uttalandet. Det fortsatte: Vad som händer just nu är cowboyvetenskap ... men det betyder inte att det är det bästa sättet att gå vidare ... vi borde ta en läxa från vår historia och göra det bättre nästa gång.
Lär dig av historien?
Kevin Davies Redigera mänskligheten följer en slingrande väg genom de anmärkningsvärt olika experimenten och laboratorierna där CRISPR-pusslet slogs ihop. Upptäcktens berättelse är gripande, inte minst för att Davies, en genetiker som blivit redaktör och författare, skickligt väver samman en mängd detaljer i en vändande berättelse. Boken ger en strukturerad bild av skärningspunkten mellan akademisk vetenskap och bioteknikbranschen, och utforskar den enorma konkurrensen, konflikten och kapitalet som har omgett CRISPRs kommersialisering.
Men Davies bok är tung om genredigering, lätt på mänskligheten. Berättelsen betonar arenor för vetenskaplig upptäckt och teknisk innovation som om de ensamma är där framtiden skapas.
Mänskligheten framstår först som något mer än ett objekt för genredigering i bokens sista rad: CRISPR rör sig snabbare än samhället kan hänga med. Vart är upp till oss alla. Ändå saknas de flesta av oss i historien. Visserligen är bokens fokus genredaktörerna och deras verktyg. Men för läsare som redan är redo att se vetenskapen som drivkraften bakom framsteg och samhället som motsträvigt och bakåtsträvande tills det så småningom kommer ikapp, förstärker detta berättande den myten som följer av detta.
Walter Isaacsons Kodbrytaren ansluter sig ännu närmare till vetenskapliga laboratorier och följer personligheterna bakom tillverkningen av CRISPR. Huvudpersonen i hans spretiga bok är Doudna, men den profilerar också de många andra figurerna, från doktorander till nobelpristagare, vars arbete korsade hennes. I alltid beundrande och ibland kärleksfulla detaljer berättar Isaacson spänningen av upptäckter, konkurrensens hetta och framväxten av vetenskapliga kändisar – och, i Hes fall, skändlighet. Det är en fascinerande historia om rivalitet och till och med smålighet, om än med enorma insatser i form av priser, patent, vinster och prestige.
Ändå berättar boken, trots alla dess detaljer, en smal historia. Det är ett konventionellt firande av upptäckter och uppfinningar som ibland glider in i en ganska andlös kändisprofil (och skvaller). Bortsett från några kapitel av Isaacsons egna ganska ytliga funderingar om etik, repeterar hans berättande klichéer mer än det inbjuder till reflektion och lärande. Även porträtten av människorna känns förvrängda av hans smickrande lins.
Det enda undantaget är Han, som får några kapitel som en ovälkommen inkräktare. Isaacson anstränger sig lite för att förstå sitt ursprung och motiv. Han är en nobody med en jämn personlighet och en törst efter berömmelse som försöker tvinga sig in i en elitklubb där han inte har något att göra. Katastrof uppstår.
Berättelsen slutar med en rättvis rättegång och ett fängelsestraff. Här papegojor Isaacson en statlig mediarapport, omedvetet lekande propagandist. Den officiella kinesiska historien skapades för att avsluta He-affären och anpassa kinesisk vetenskap med den ansvariga snarare än den skurkaktiga.
Auktorisera berättelser
Dessa berättelser om heroisk vetenskap tar för givet vad som gör en hjälte – och en skurk. Davies redogörelse är betydligt mer noggrann och nyanserad, men den går också över till att kasta sten innan man försöker förstå källorna till misslyckanden – varifrån hans projekt kom, hur en person som utbildats vid amerikanska elituniversiteter kunde ha trott att han skulle bli värderad, inte fördömd, och hur han kunde komma så långt utan att inse hur djupt ett hål han hade grävt åt sig själv.
Min överväldigande känsla från mina intervjuer med Han är så långt ifrån att bli skurk, han försökte vinna ett lopp. Hans misslyckande låg inte i att vägra lyssna på sina vetenskapliga äldre, utan i att lyssna för uppmärksamt, acceptera deras uppmuntran och absorbera saker som sägs i vetenskapens inre utrymmen om vart genomredigering (och mänskligheten) är på väg. Saker som: CRISPR kommer att rädda mänskligheten från bördan av sjukdomar och svagheter. Vetenskapliga framsteg kommer att råda som de alltid har gjort när kreativa och modiga pionjärer tänjer på gränser. Genomredigering av könslinjen – embryon, ägg eller spermier som kommer att överföra förändringar till framtida generationer – är oundviklig; frågan är bara vem, när och var.
Han hörde – och trodde på – det messianska löftet om makten att redigera. Som Davies skriver: Om det inte är frälsningens eftertraktade bägare att fixa en enda bokstav i den genetiska koden för en medmänniska, så vet jag inte vad det är.
I själva verket, som till och med Isaacson noterar, hade National Academies skickat liknande signaler och lämnat dörren öppen för könslinjeteknik för allvarliga sjukdomar eller tillstånd. He Jiankui fick skarp kritik för att göra en redigering som var medicinskt onödig – en genetisk förändring som han hoppades skulle göra spädbarn genetiskt resistenta mot HIV. Det finns, hävdade kritikerna, enklare och säkrare sätt att undvika att överföra viruset. Men han trodde att det fruktansvärda stigmat i Kina mot hiv-positiva personer gjorde det till ett berättigat mål. Och akademierna lämnade utrymme för den uppmaningen: Det är viktigt att notera att sådana begrepp som 'rimliga alternativ' och 'allvarlig sjukdom eller tillstånd' ... nödvändigtvis är vaga. Olika samhällen kommer att tolka dessa begrepp i sammanhanget av deras olika historiska, kulturella och sociala egenskaper.
Vetenskapscentrerat berättande innebär att Vetenskapen sitter utanför samhället, att den i första hand handlar om rena natur- och kunskapsarenor. Men det är en falsk berättelse.
Han uppfattade detta som ett tillstånd. Dessa är det sanna ursprunget till hans groteska experiment. Bilden av Han, och det vetenskapliga samfundet han var inbäddad i, är något mer tvetydig än den dygdiga vetenskapen om Isaacsons berättande. Eller snarare, det är mer mänskligt, där kunskap och tekniskt skarpsinne inte nödvändigtvis åtföljs av visdom och istället kan vara färgad av ambition, girighet och närsynthet. Isaacson gör forskarna en björntjänst genom att framställa dem som framtidens skapare snarare än som människor som konfronterar den fantastiska kraften i de verktyg de har skapat, och försöker (och ofta misslyckas) att dämpa löften om framsteg med ödmjukheten att inse att de är ur sitt djup.
En annan kostnad för vetenskapscentrerat berättande är hur det innebär att vetenskapen sitter utanför samhället, att den främst sysslar med naturens och kunskapens rena arenor. Men det är en falsk berättelse. Till exempel är den kommersiella verksamheten med IVF en avgörande del av historien, och ändå får den anmärkningsvärt lite uppmärksamhet i Davies och Isaacsons konton. I detta avseende återspeglar deras böcker ett underskott i debatterna om genomredigering. Vetenskapliga myndigheter har tenderat att fortsätta som om världen är lika styrbar som en laboratoriebänk, och som om alla som tänker rationellt tänker som dem.
Mänsklighetens berättelser
Dessa vetenskapscentrerade berättelser åsidosätter personerna i vars namn forskningen görs. Eben Kirkseys Mutantprojektet tar med dessa människor in i bilden. Även hans bok är en rundtur bland aktörerna vid gränserna för genomredigering, men för honom inkluderar dessa aktörer också patienter, aktivister, konstnärer och forskare som ägnar sig åt funktionshinder och sjukdomar som levda upplevelser och inte bara som DNA-molekyler. I Kirkseys bok är frågor om rättvisa intrasslade med hur berättelser berättas om hur kroppar borde vara – och inte vara. Detta tar bort frågor om framsteg från vetenskapens och teknikens grepp.
Liksom Davies använder Kirksey He-affären för att rama in sin berättelse. En skicklig antropolog är han som bäst när han drar fram människors egna berättelser om vad som står på spel för dem. Några av de mest anmärkningsvärda intervjuerna i boken är med patienterna från He Jiankuis rättegång, inklusive en hiv-positiv läkare som blev djupare engagerad i Hes projekt efter att han fick sparken från sitt jobb för att hans hiv-status upptäcktes.
Kirkseys uppmärksamhet på människor som mer än konstruktionsbara kroppar, och på önskningarna som driver nödvändigheten att redigera, inbjuder oss att inse den extraordinära faran med att nå in i genredigeringsverktyget för frälsning.
Den faran döljs alltför ofta av hastigt spunna berättelser om framsteg. På den sista morgonen av genomredigeringstoppmötet i Hong Kong, mindre än 24 timmar efter att han hade presenterat sitt experiment med CRISPR-babies, utfärdade konferensens organisationskommitté ett uttalande som samtidigt tillrättavisade honom och anlade en väg för dem som skulle följa i hans fotspår . Bakom uttalandet låg en historia: en där tekniken rusar framåt, och samhället måste bara acceptera det – och bekräfta det. En medlem av den kommittén berättade för Kirksey varför de hade rusat till domen: Den första personen som sätter det på papper vinner.
Hittills har CRISPR-berättelsen handlat om att tävla om att bli den första att skriva – inte bara vetenskapliga artiklar, utan genomets nukleotider och regler för den mänskliga framtiden. Brådskan att skriva – och vinna – framtiden lämnar lite utrymme för att lära av mönster från det förflutna. Berättelser om tekniska framtider, hur spännande de än är, ersätter den mänskliga berättelsens rikedom och skörhet med en tunn berättelse om framsteg.
Vi måste lyssna på fler och bättre berättare. Vår gemensamma framtid beror på det.