211service.com
Att fixa autismforskning
Autismforskare har publicerat tusentals artiklar de senaste åren. Med dessa siffror skulle du tro att vi alla skulle glädjas över stora framsteg. Ändå är många människor - särskilt autistiska vuxna - frustrerade över hur lite nytta som faktiskt har blivit verklighet. Varför?
John Elder Robison
Det enkla svaret är att vi studerar fel saker. Vi sänker miljoner i sökandet efter ett botemedel, även om vi nu vet att autism inte är en sjukdom utan snarare en neurologisk skillnad, en skillnad som förlamar vissa av oss samtidigt som vi tar med några andra extraordinära gåvor. De flesta av oss lever med en blandning av exceptionalitet och funktionshinder. Jag vet att jag gör.
Forskning om de genetiska och biologiska grunderna för autism är säkert värt besväret, men det är ett långsiktigt spel (se Lösa autismpusslet). Tiden från upptäckt till införande av en godkänd terapi mäts i decennier, medan autismsamhället behöver hjälp direkt.
Om vi accepterar att autister är neurologiskt annorlunda snarare än sjuka, förändras forskningsmålet från att hitta ett botemedel till att hjälpa oss att uppnå vår bästa livskvalitet.
Här är några sätt vi kan göra det:
Vi kan åtgärda de förlamande tillstånd som följer med autism. Ångest, depression, anfallsstörningar, sömnstörningar och tarmbesvär är de stora, men det finns fler.
Vi kan hjälpa autister att organisera sina liv, hantera sina scheman och reglera sig själva inför sensorisk överbelastning. Många av de saker vi ber om – som tysta utrymmen eller lugn belysning – är tröstande för de flesta. Men för oss är de kritiska.
Vi kan erbjuda tekniska lösningar på saker som autister inte kan göra naturligt. Vissa tidigare nonverbala autister pratar genom handhållna surfplattor och blir vän med datorassistenter som Siri. Vi ser nu maskiner som läser uttryck även när vi inte kan. Datorer kan förbättra allas livskvalitet, men vi kommer att ha mer nytta än de flesta av tillämpad teknik.
Vi kan göra livet bättre för autister som har stora kognitiva och funktionella utmaningar som dagens vetenskap inte kan fixa. Vi har en skyldighet att göra deras liv bättre genom tillämpad teknik. Vi är skyldiga våra mest funktionshindrade bröder och systrar att göra allt vi kan för att säkerställa deras säkerhet, säkerhet och komfort.
Så hur kan denna förändring i forskningsriktning komma till stånd? För det första kan vi sätta autister på ansvaret. Faktum är att forskare har behandlat autism som ett funktionshinder i barndomen, när det i själva verket är en livslång skillnad. Om barndomen är en fjärdedel av livslängden, så är tre fjärdedelar av den autistiska befolkningen vuxna. Är det inte logiskt att några av oss skulle vilja ta en roll i att forma forskningsförloppet som påverkar oss?
Om du är en forskare med ett intresse för autism - och du verkligen vill göra skillnad - öppna en dialog med autister. Fråga vad de vill och behöver och lyssna.
John Elder Robison är professor vid College of William & Mary och författare till Se mig i ögonen.