211service.com
Arbete som betyder något
I februari 1998 flyttade min fru, Melinda, och jag till La Jolla, Kalifornien, till en lägenhet ett kvarter från Stilla havet. Vid 32 års ålder hade jag anställts av Nobelpristagaren Gerald Edelman för att hjälpa forskare vid Neurosciences Institute att kommersialisera sin forskning. Efter att ha tillbringat 10 år med att leda en ingenjörsgrupp och utveckla tillverkningssystem och medicinska instrument, var jag entusiastisk över att lära mig neurovetenskap och göra affärsutveckling.
James Allen Heywood ’91, grundare och tidigare VD för ALS TDI ( www.als.net ), är ordförande för PatientsLikeMe (patientslikeme.com). Dokumentären So Much So Fast och boken His Brother's Keeper krönika hans brors kamp mot ALS och hans egen strävan efter ett botemedel.
Tio månader senare fick jag ett samtal från min 29-åriga bror, Stephen, som hade haft problem med sin högra arm. Nyheten ser inte bra ut, berättade han för mig på väg hem från hans neurologmottagning. Han hade fått diagnosen ALS, eller Lou Gehrigs sjukdom. Två dagar efter det sa jag upp mig.
För att parafrasera de första raderna av de tusentals sammanfattningar jag har läst, är ALS en enhetligt dödlig neurodegenerativ sjukdom som progressivt förlamar offret när motorneuronerna i ryggraden dör. Det finns ingen känd orsak eller botemedel. Dödsfall orsakas vanligtvis av andningssvikt inom två till fem år.
Den 19 april 1999 införlivade vår familj ALS Therapy Development Institute i mina föräldrars källare. Med mycket uppmuntran och stöd från MIT-gemenskapen har vi byggt vad jag tror är världens första ideella bioteknikföretag, fokuserat på att utveckla behandlingar för dagens ALS-patienter utan hänsyn till publikationer, vinster eller prestige. Vi anställde de bästa från bioteknikindustrin, tog bort de begränsningar som binder forskningen och koncentrerade oss på ett enda mål: hitta en behandling – eller ett botemedel.
Nästan nio år senare driver ALS TDI världens ledande ALS-forskningsprogram och ses som en modell för att ta itu med terapi-utvecklingsgapet mellan akademi och näringsliv. Vi byggde ett rigoröst läkemedelsvalideringsprogram och förde nya kvalitetsstandarder till vårt område. I år anställde vi en ny forskningschef och fem toppforskare från Biogen för att ta isär sjukdomen bit för bit tills vi vet hur vi ska stoppa den.
Men vi hittade inte svaret i tid för Stephen.
Även om ALS tog Stephens förmåga att gå, hålla i sin son, tala och i slutändan andas på egen hand, levde han livet på sina villkor. Alltid nära, vår familj växte sig närmare och starkare. Tillsammans utvecklade vi teknologier som gjorde det möjligt för Stephen att fortsätta arbeta som hantverksbyggare och behålla kommandot över sin värld. Tillsammans spårade vi den bästa tillgängliga informationen om att behandla och hantera ALS. När vi såg hur det förbättrade Stephens livskvalitet ville vi ge alla patienter med livsförändrande sjukdomar den typen av information. Så med min yngste bror, Ben ’93, och Jeff Cole ’93, SM ’95, grundade jag PatientsLikeMe för att möjliggöra delning av sjukdomsspecifika erfarenheter och resultat. Vi har skapat onlinegemenskaper för ALS, MS, Parkinsons sjukdom och HIV och planerar att expandera dramatiskt under 2008.
Sammantaget har de senaste nio åren varit mest glädjefyllda. Även om Melinda och jag inte längre är gifta förblir vi vänner. Jag fick en dotter, en brorson och systerdotter, två svägerskor och en ny flickvän. Men jag förlorade Stephen.
Klockan 05:30 den 25 november 2006 fick jag samtalet som jag hade gått och lagt mig varje kväll i hopp om att jag aldrig skulle få det. När jag kom till Stephen's glödde hans lugna gata av blinkande ljus från två brandbilar, en ambulans och polisbilar. Inuti gick jag förbi hans fru Wendy och grep deras son hårt i hennes famn; Jag hittade Stephen i hans sovrum. Hans ventilator hade kopplats ur av misstag, hans läppar var blå och trots aggressiv HLR såg han fridfull ut, med till och med ett litet spår av ett leende. Efter nio år med ALS var Stephen borta.
1949 höll Martin Luther King en predikan om civilisationens största behov. Våra materiella och intellektuella framsteg har gått ifrån våra moraliska framsteg, predikade han. Det räcker inte att ha koncentrationsförmågan; [vi behöver också] värdiga mål att koncentrera oss på.
MIT gav mig koncentrationsförmågan. Genom att lära mig att förstå växlar, kretsar, proteiner och mjukvara gav MIT mig också färdigheterna att förstå de mänskliga systemen som styr vår värld – och kanske förbättra dem.
Jag har fått mycket i mitt liv. Men Stephen gav mig den största gåvan av alla: något värt att koncentrera sig på.