211service.com
23andMes nya formel: Patientsamtycke = $
Facebook genererar cirka 8 dollar per år i intäkter från var och en av sina användare. Men vad händer om du erbjöd ett företag inte bara dina bilder och uppdateringar, utan hela ditt arvsmassa?
Då kan du vara värd så mycket som $20 000.
Det är min grova beräkning för vad Genentech skulle kunna betala direkt till konsumentgentestningsföretaget 23andMe för chansen att trawla DNA från var och en av flera tusen av sina kunder efter genetiska ledtrådar till Parkinsons sjukdom.
Affären mellan de två företagen, meddelade idag , ger några fascinerande insikter om DNA-verksamheten under utveckling och de kommersiella utsikterna för 23andMe, ett högtflygande företag som har haft problem med tillsynsmyndigheter i USA. Enligt detaljerad bevakning över kl Forbes , kommer Genentech att betala så mycket som 60 miljoner dollar för tillgång till 3 000 Parkinsonspatienter i 23andMes databas.
Bakgrunden är att 23andMe var pionjär med genetiska tester direkt till konsumenter med början 2006. Det bad konsumenterna att spotta i ett rör och skicka in det, och skickade tillbaka en detaljerad sammanfattning av deras risker för vanliga sjukdomar som makuladegeneration. Men sedan 2013 förbjöd U.S. Food & Drug Administration testet av oro för att informationen inte var korrekt.
Det gjorde en stor kramp i 23andMes verksamhet, men det slutade inte. Som Forbes påpekar att den verkliga verksamheten här utvinner denna data:
Sådana affärer, som använder sig av databasen skapad av kunder som har köpt 23andMes DNA-testkit och donerat sina genetiska och hälsodata för forskning, kan vara en mycket viktigare möjlighet än 23andMes primära verksamhet att sälja DNA-kit till konsumenter. Sedan det grundades 2006 har 23andMe samlat in data från 800 000 kunder och säljer sina tester för $99 styck. Det betyder att denna enda affär med ett stort läkemedelsföretag kan generera nästan lika mycket intäkter som att fördubbla 23andMes kundbas.
Företaget har inte heller slutat samla in DNA-data. Det säljer fortfarande sina hälsosatser för personlig genomservice i länder som Kanada. I USA fortsätter det att erbjuda ett mer begränsat släktforskningstest för människor som vill lära sig vad deras DNA säger om deras härkomst och släktingar.
Resultatet är att 23andMe kan ha den största DNA-databasen någonstans som är öppen för medicinska studier. Av dess 820 000 kunder, säger företaget, har cirka 600 000 också gått med på att donera sina DNA-data för forskningsändamål. Enligt Forbes :
Jag tror att detta illustrerar hur läkemedelsföretag är intresserade av det faktum att vi har en enorm mängd information, säger Anne Wojcicki, 23andMes vd och medgrundare. Vi har en mycket engagerad konsumentpopulation och dessa människor vill delta i forskning.
Det är också en påminnelse om att 23andMes verkliga verksamhet inte säljer tester för $99, utan säljer tillgång till data som de har lyckats crowdsource lika smart som Facebook har samlat in andra personliga detaljer. För vissa observatörer är det ganska oroande. 2013 skrev journalisten Charles Seife in Scientific American , kallade 23andMe avsikter skrämmande.
Eftersom FDA oroar sig över noggrannheten i 23andMes tester, saknar den deras verkliga funktion, och följaktligen har byrån ingen aning om de verkliga farorna de utgör. Personal Genome Service är inte i första hand avsedd att vara en medicinteknisk produkt. Det är en mekanism avsedd att vara en frontend för en massiv informationsinsamlingsoperation mot en omedveten allmänhet.
Seifes oro är att de samtycken som kunder går med på när de donerar sitt DNA kan visa sig vara meningslösa. När du väl har fastnat ändrar företag som Google och Facebook ofta sina integritetspolicyer för att exponera mer och mer av din data. Varför skulle DNA vara annorlunda?
Än så länge verkar 23andMe mer uppriktigt än olycksbådande. Parkinsons sjukdom är personligen viktig för Wojcicki och hennes man, Googles grundare Sergey Brin: hans mamma diagnostiserades med sjukdomen, som förekommer i familjer. Todd Sherer, chef för Michael J. Fox Foundation for Parksinons forskning, berättade för mig att paret (nu separerade) har varit organisationens största givare och gett mer än 150 miljoner dollar.
Men Seife har rätt när det gäller DNA:s ekonomi. Det är att samla in gratis och tydlig data och samla villiga användare som räknas. Enligt Fox Foundation gav 23andMe faktiskt bort sin testtjänst till Parkinsonspatienter. Det hjälpte det att samla ihop tillräckligt många av dem för att skapa en användbar resurs som den kunde sälja till Genentech för att börja bryta.
Som en del av sin forskning kommer Genentech att få tillgång till de lagrade spottproverna från 3 000 Parkinsonspatienter för att få tillgång till deras fullständiga genomiska information. Det är något som tillåts enligt de avtal som kunderna skrivit på. Men för att förstå DNA-data kommer Genenetech också att behöva mycket extra information om människors hälsosituationer och medicinska journaler.
I detta fall, Forbes rapporter kommer företaget att nå ut till dem för att skapa nya avtal för att få tillgång till det också.