23andMe säljer data för drogsökning

'Välkommen till dig. Så säger det genetiska testkitet som 23andMe kommer att skicka hem till dig. Betala $199, spotta i ett rör, och flera veckor senare får du en titt in i ditt DNA. Har du genen för blont hår? Vilken av 36 sjukdomsrisker kan du överföra till ett barn?

Se resten av paketet

• 50 smartaste företagen

Drivs av entreprenören Anne Wojcicki, ex-fru till Googles grundare Sergey Brin, och fram till förra året inhyst tillsammans med Googleplex, skapade företaget ett test som har attackerats av tillsynsmyndigheter och omfamnat av en nyfiken allmänhet. Den förblir, nio år efter introduktionen, den enda i sitt slag som säljs direkt till konsumenter. 23andMe har lyckats samla en samling DNA-information om 1,2 miljoner människor, vilket förra året började bevisa sitt värde när företaget avslöjade att det hade sålt tillgång till data till fler än 13 läkemedelsföretag. En, Genentech, tog 10 miljoner dollar för en titt på generna hos personer med Parkinsons sjukdom.

• 
  VAD DU KOMMER LÄRA
  

• Risk för ärftlig sjukdom

  Trettiosex gener som utsätter dina barn för en ärftlig sjukdom, inklusive:
  -Niemann-Pick sjukdom
  -Cystisk fibros
  -Tay Sachs sjukdom
  - Ushers syndrom
  Sicklecellanemi
  -Blooms syndrom

  
  
  

• Egenskaper

  Tjugotvå gener som förklarar ditt utseende eller egenskaper, inklusive:
  - Kindgropar
  -Klyft haka
  - Unibrow
  - Typ av öronsnibb
  -Änkans topp
  - Detektering av sparrislukt
  -Snart plats
  -Bitter smakuppfattning

• Friskvård

  Sex gener som avslöjar skillnader relaterade till mat, träning och sömn, inklusive:
  - Känslighet för alkohol
  - Föredrar koffein
  -Laktosintolerant
  -Muskelsammansättning

• Anor

  Den övergripande sammansättningen av dina gener avslöjar en persons härkomst, inklusive:
  - Ursprungsländer
  -Anhöriga som delar DNA
  - Andel neandertalgener

  
  
  

• Förbjuden i USA

  USA hindrar fortfarande vissa genetiska fynd från att tillhandahållas direkt till konsumenter, inklusive:
  -BRCA bröstcancergenen
  - Blodförtunnare känslighet
  -Risk för Alzheimers sjukdom
  -Risk för Parkinsons sjukdom
  -Svar på hepatit C-behandling

Den här historien var en del av vårt julinummer 2016

• Se resten av frågan
• Prenumerera

Det betyder att 23andMe tjänar pengar på DNA snarare så som Facebook tjänar pengar på våra likes. Dessutom får det sina kunder att betala för privilegiet. Den idén tilltalar investerare så mycket att de har värderat det fortfarande olönsamma företaget till över 1 miljard dollar. Pengar följer data, säger Barbara Evans, en juridisk forskare vid University of Houston, som studerar personlig genetik. Det krävs mycket arbete och kapital för att få den informationen i en form som är användbar.

Företaget överlevde nästan inte för att bygga sin databas. 2013 tvingade den amerikanska regeringen bort 23andMes flaggskeppshälsotest från marknaden när den anklagade, i ett av de argaste brev som Food and Drug Administration någonsin har skickat till ett privat företag, att företagets genförutsägelser var felaktiga och farliga för dem som kanske inte helt förstå resultatet.

Wojcicki bad om ursäkt och fortsatte att erbjuda mer begränsade härkomsttester. Men hon ändrade aldrig riktigt sin idé. Förra hösten gick regeringen med på att tillåta viss hälsoinformation tillbaka på marknaden - till exempel att låta kunderna veta om de är bärare av riskgener som den som orsakar cystisk fibros. Wojcicki har lovat att hon inte kommer att sova förrän de fullständiga resultaten (som en gång inkluderade uppskattningar av en persons risk för diabetes, makuladegeneration och bröstcancer) är tillgängliga igen.

För vissa är 23andMes strategi kontroversiell för hur den behandlar personuppgifter som en vara. Men förutseende kan vara ett bättre ord. Till och med den amerikanska regeringen är ikapp. President Obamas Precision Medicine Initiative kommer att börja bjuda in medborgare att gå med i sin egen en-miljonstark databas i år. Och precis som 23andMe måste den hitta sätt att locka allmänheten att gå med.

Men för närvarande är 23andMes biobank världens största förråd av DNA-prover som också innehåller omfattande hälsoinformation, villigt tillhandahållen av kunder som svarar på enkätfrågor som Gillar du koriander? och har du någonsin haft cancer? 23andMe säger att deras kunder förser det med så många som två miljoner nya fakta varje vecka. Dessa undersökningar visar sig vara värdefulla för drogutredare. I år fann företaget genetiska variationer starkt kopplade till huruvida kunder anser sig vara tidigt stigna, vilket ger en ledtråd om hur man utvecklar läkemedel som modulerar vakenhet.

När den får ett spottprov undersöker 23andMe cirka 650 000 platser i sina kunders genom. Det är inte lika detaljerat (eller dyrt) som att skapa en komplett genomkarta bokstav för bokstav. Ändå fångar tekniken den stora bilden av vilka gener en person har. Det gör att 23andMe kan berätta för dig, till exempel, att dina ögon förmodligen är blå snarare än bruna.

För att få den mängd information som krävs för att studera specifika sjukdomar har 23andMe rekryterat patienter genom att ge bort testet gratis. En person som gick med i databasen är Amy Caron, som fick diagnosen lupus, en autoimmun sjukdom, vid 22 års ålder. Caron gick med på att skicka in sitt DNA som en del av en studie av lupus finansierad av Pfizer. Man vet väldigt lite om sjukdomen och att fylla i enkäter är ett säkert sätt med låg risk att engagera sig och bidra, säger hon.

I våras öppnade 23andMe också ett droglabb, där det kommer att börja testa några av sina egna behandlingsidéer. Det är första gången företaget har arbetat vid en labbbänk snarare än en datorskärm, säger Joyce Tung, företagets vice vd för forskning. För vissa observatörer är att hitta droger det enda sättet 23andMe kan motivera det värde som investerare har gett det, eftersom företaget aldrig har tjänat på sina tester.

En annan anledning till att 23andMe inte kan stå stilla är att den genetiska tekniken fortsätter att utvecklas och den blir billigare. Det betyder att många företag erbjuder billiga gentester. Man lovar till och med att helt avkoda en persons genom för 1 000 dollar. Men till skillnad från 23andMes test måste dessa beställas av en läkare för att undvika regler som täcker medicin direkt till konsument.

Wojcicki tror fortfarande att allmänheten kan hantera den typ av komplex information som kan hämtas från DNA utan att en mellanhand i vit rock levererade det, som hon nyligen sa till Wall Street Journal . Istället är det 23andMe som är i mitten.

Dölj